En Liten Theodor

Så har vår lilla familj vuxit, en liten Theodor såg det första ljuset utanför mammas mage Kl 07 00. Han väger 3740g (en hel bebis tyngre än Märta-Kristin=) och han är 52 cm lång en underbar krabat.

Fortsättning följer i morgon...

Är riktigt trött.

Men nu är vi två barns föräldrar.=)

Tack Gud för en underbar förlossning.

Äntligen höst

Idag har jag varit ute med mamma och plockat mina första hallon.

Det var väl egentligen mamma som skötte det där med plockningen men jag fick i alla fall äta av bären.

Det var roligt att vara ute i skogen och hilkan fick jag mest för att jag är så söt i den =)

Pricken över iet var nog ändå picknicken i solen där jag kunde leka med mina bär!!

/Märta via pappa

Surt sa räven...

Ja, jag varnade ju förut för snor och vi har fått en hel del av den varan den senaste veckan. Nu verkar förkylningen ha bedarrat, men det blev en liten sjukhus vistelse innan dess trotts allt.

Förra tisdagen fick Märta feber trotts att vi tyckte förkylningen blivit mycket bättre. Några dagar tidigare hade vi pratat med läkare på barn två angående hennes medicinering av pulmecort nu när hon var förkyld och de tyckte att vi skulle höra av oss om läget förändrades för henne. Så vi ringde, de sa "kom in", vi sa "SUCK".

Även om det bara var för en kontroll över dagen så kändes det drygt att kasta sig in i bilen med ca tio minuters "förberedelser" för att tillbringa resten av dagen i Umeå. Alla dagar den veckan var som små guldkorn som vi längtat efter hela sommaren. Det var ju den veckan som vi skulle ha våran riktig semestervecka med vår lilla familj. Den enda denna sommar....

När vi väl kom till Umeå och NUS så gick allt som en dans.... till en början. Lyssna lite här, trycka lite där, alvedon för febern och en jätte duktig liten flicka som fixade blodprovet hur bra som helst (även om de lyckades sticka sönder ett av kärlen). Sedan mumsade hon gott på sitt livs första isglass. Inte så farligt alls, tills de sa att vi skulle få stanna över natten för säkerhetsskull och Märta skulle få lite antibiotika... för säkerhetsskull... (problemet var att de var (är) rädda för att hon ska få phneomoni, lunginflamation)

Så här i efterhand är jag ju glad att vi åkte in med henne, men det känns faktiskt lite surt ändå, för det skulle ju vara VÅRAN mysvecka. Vi intalade oss att det skulle bli roligt att bo på hotell Björken och att vi skulle ha lite semester ändå...

Under kvällen får Märta ändå högre feber (alvedonen funkar inte) hon spyr både på kvällen och under morgonen. Får inte i sig sin medicin och totalvägrar att äta. Vi blir inskrivna under onsdagen och Märta får nål i armen. Där satt vi med ett matvägrande febrigt barn förpassade till en pytteliten bostasyta i dryga fyra dagar

Lördag konstaterar de att det inte blivit ngn lunginflamation och att vi får åka hem om hon kan ta sin medicin via munnen och behålla den. Det fixade hon och vi var på väg!!

Väl hemma väntade farmor med vofflor i stora lass ute i solen!! härligt!!! och även om vi inte var hemma förrän 14.30 han vi med både fotboll, dopp i älven, vofflor hos farmor, middag hos mormor, promenad runt byn och lite fiske toppat med ett sent kvällsfika i goda vänners lag.

Jag tror att vi tog igen hela vecka på en kväll =)

// Elin

SORVARNING!!!

Ja nu har det alltså hänt. Det vi har fasat för så länge. Märta har fått sin livs första riktiga förkylning.

(RS och lunginflammationen på sjukhuset tycker jag inte räknas som riktig förkylning...).

Vem vet var den kom ifrån. Jag och Simon är friska som nötkärnor (tack Gode Gud för det) så kanske beror det på att vi varit lite för oförsiktiga med resor ut i stora vida världen eller någon av kusinerna.... men det spelar ingen roll för det är troligast inte ett RS (inte säsong för det än) och hon hanterar det som Märta hanterar det mesta... full fart och ett leende på läpparna :) så säg vad denna tjej inte klarar av !!!

Lite värre är det nog dock med mamman... hon har nog en liten tendens att klaga över lite lite sömn och tröttheten i kroppen. Jag har svårt att slappna av och sova när Märta ligger och snörvlar bredvid. Och Simon jobbar natt så någon avlösning är det inte frågan om, dag som natt. Det är bara att trösta sig med att han drar in kosingen så vi har något att leva av.

Tyck för allt i världen inte synd om mig bara. Jag har ju den mest underbara dottern man kan tänka sig och en helt fantastisk familj så jag har inget att klaga över egentligen och lite för få sömn timmar hör ju föräldralotten till :)

// Elin

Kusin Kärlek!

Visst är det härligt med kusiner!!?Stora som små dyker de upp när Märta minst anar det och hon fullkommligt avgudar dem allihopa! Riktigt roligt tycker vi att det är och jag tror att kärleken till viss del är besvarad. Eller vad tror ni... :)

En av de långväga storkusinerna kom på besök och under den stunden fanns det inget annat i Märtas värld.

Det har varit några hektiska dagar när alla sju kusinerna varit samlade, men riktigt roligt har det varit. Vi kommer alla att sakna de små stunderna som vi haft tillsammans när de åkt hem till sitt. Och vem ska Märta då vara svans till... ??

Det är så roligt att se henne när hon är tillsamman med sina kusiner. Helt fascinerat sitter hon och iakttar dem tills hon så småningom kommer på att hon ju faktiskt också kan leka, och då är det främst härmapa och svans på kusinerna som gäller.

Det kommer verkligen att bli tomt efter dem!

// Elin

Rejäl revanch!!

Med tanke på allt som varit det senaste året så har vi inte haft någon barnvälsignelse och Ettårsfirandet nere i Sthlm i Januari hade Märta inte så stor behållning därav bestämde vi oss ganska snart efter att vi kommit hem att vi skulle ha en revanch fest.
En fest för livet, ett riktigt ettårskalas och barnvälsignelse i ett. Så blev det..








En fin välsignad stund tillsammans ute i naturen.























Sedan kalas med lite tillbehör!!










.







Tårtbuffe!!!!!!!!!!!!
Mums. Supergott!!!















Vad vore väl ett kalas utan en claon.
Vi fick tre =)

















Fiskedam.....















Lekar.
Såpafotboll.
Roligt både att spela och heja på!














Vinnarna tackar publik och motståndarna med sälen.











Sedan var det ju en hel del paket också... Tack för alla fina presenter!! och tack för alla som gjorde detta till vad det blev... en helsköööön fest!!!

LÄÄÄÄNGESEN

( Förfrukost, Råstrand åbacken kl 04.30 Ljuvligt)

Hallå alla vänner som fortfarande hoppas på att det kommer ett inlägg från oss. Väntan är nu över, här kommer information till er som vatten till en uttorkad växt=)

Jaja, kanske lite väl kufisk öppning men vad då jag sitter och skriver mycket sent (natt) och är nog inte riktigt vaken...

Så här ser situationen ut för oss.


Vi har varit hemma ett tag nu och börjar känna oss ganska så trygga i vår vardag, t.ex jag finhackar inte längre maten till Märta. Har varit livrädd för att hon skulle sätta i halsen igen men jag har börjat förstå att hon klarar av att äta vanlig mat inte bara soppa och finhackad pure.

Märta har börjat att krypa. Oj oj oj fort går det :). Man behöver bra vända ryggen till så har hon krypt iväg för att upptäcker nya spännande delar av världen. Nu har vi fullt schå att hålla efter henne (vipps så sittter hon i diskmaskinen).
Senaste dagarna har hon även visat prov på en ny typ av krypteknik... se själva.


Det absolut roligaste enligt Märta är att busa i sängen (mamma och pappas säng), där kan hon krypa omkring i timmar och tjoa skratta och leva rövare. Krypa Över pappa och krypa över mamma för att sedan vända sig om för att göra om proceduren över till andra sidan (riktigt bra träning).

En sak som är helt underbar med Märta är den enorma livsglädje som hon har. När hon vaknar upp på morgonen spelar ingen roll vilken tid eller hur hon vaknar upp så får man alltid se ett leende och ett par tindrande ögon som bara väntar på att få upptäcka nya saker.

Vi har blivit så välsingnade att våran dotter har fått denna möjlighet till ett liv trots allt det jobbiga som hon gått igenom.

Tack för alla böner och övrig hjälp!

By by IVA for ever!!

Hej på er alla trogna läsare. Ja, det var ett tag sedan vi skrev. Sanningen är den att när vi fick åka ner på IVA i umeå igen gick luften ur oss föräldrar. Allt gick ju så bra... och så händer detta. Det blev nog lite för mycket för oss. Men det har hänt en hel del sedan vi skrev sist.

Märta blev frisk från RS viruset och lunginflammationen och vi fick lämna IVA  efter 14 dagar och kom upp på barn 2 avdelningen (by by IVA for ever and ever).

 

 Allt rullade på och vi började ställa in oss på att vi skulle bli kvar tills de tyngsta medicinerna var borta, minst.  Jag ställde in mig på en låååång sjukhus vistelse, döm av min förvåning när barnläkaren säger

-vill ni inte åka på hem på permission över dagen.

-ja, de skulle vara riktigt roligt, när??????

-vad sägs om imorgon

-WATTT.... I MORGON??? 

De enda man vill är att få ta sin dotter hem, men när man ställs inför det faktum att det kan vara i morgon, betydlig

t snabbare än man någonsin kunnat tro, blir man riktigt skakig. Hur som helst trots alla frågetecken som tillslut blev utropstecken åkte vi hem på vår första permission den 3/3 2009 med mediciner och syrgas hack i häl och allt gick som en dans. 

Efter det gick allting fort. Jag tror Märta var lika less på sjukhus som vi var och kände att hon ville hem, för hon tillfrisknade väldigt snabbt efter första permisen. På bara några dagar kom matlusten tillbaka och det lilla extra syrgasbehov som hon hade försvann. 

Så fick vi äntligen packa våra väskor och åka hem på permission för att slutligen och till slut äntligen få bli utskrivna nu i måndags den 9 mars. Gissa om vi njöt =) Det fanns liksom något slags guld skimmer över hela tillvaron. Det var till och med en fröjd att få tuta på renarna som i vanlig ordning tagit över körbanan!! Home sweet home!

Det känns helt avlägset nu att tänka att vi för bara några månader sedan var rädda för att vi aldrig skulle få åka hem med vår dotter. 

Märta är verkligen en överlevare!

Vi har så otroligt mycket att vara tacksamma för. 

Tack för allt stöd som vi har fått av era inlägg, alla uppmuntrande ord, hälsningar och stöttande handlingar på olika sätt. Tänk va rika vi är som har sådana vänner!!!

Nu ser vi framåt och i nästa inlägg ska vi skriva lite mer om hur det går med Märtas Rehabilitering/återhämtning. 

Vi ses och hörs, ha de bäst

Vi ÄR HEMMA. TJOHOO!!!!!

Bakslag

Det är väll så här det är, det går jätte bra en stund men så åker man på ett bakslag. 

Bakslaget som drabbade oss den här gången var att Märta fick ett RS virus plus en lunginflammation.

Det gjorde att hon fick svårt att andas ut, hon fick slita hårt de första dagarna. 

Men nu har det vänt igen och hon börjar bli bättre.

Allt på en gång. 

Ja, så det har blivit en vistelse på iva här i Umeå IGEN....  

En sjuksköterska sa till mig att

- ni har en stark dotter, att hon inte har behövt respirator är ju fantastiskt, vi har haft barn som varit fult friska innan RS infektionen, som vi har måsta lägga i respirator. 

Ja våran dotter är en FIGHTER...

Starkare än somliga tror...

Nu börjar vi bli lite less på sjukhus, men vi är ett steg närmare hem. 

Tack för all hjälp med uppmuntrande ord och förböner. 

Vi ses

Hux flux och flax!

Ja det var en vecka sedan vi skrev sist och det känns lite förargligt att vi inte tagit oss tid tidigare, men det är inget vi kan göra ngt åt just nu. Jag har gått och grunnat lite på det gångna året och jag tror att jag ska skriva ihop en liten krönika. Kanske kan jag sona lite av vår bloggfrånvaro genom den... =)

Det har i alla fall hänt en hel del denna vecka och jag kan nog tyvärr inte återberätta allt, men lite ska jag väl kunna dela med mig av...

Vi blev inte speciellt långvariga på BIMA utan fick efter ett dygn flytta över till LIVA (Långtids IVA). Där hade vi sådan tur att Märta hamnade i sängen brevid sin söta pojkvän som flyttat dit en vecka tidigare.

På LIVA var det lite lösare tyglar och vi kunde gå/åka runt med Märta på avdelningen och ta emot lite besök av kära vänner. I det stora hela verkade Märta stortrivas. Vi körde hårt med andningsgymnastiken och kom fram till att CPAPen inte var något för Märta (skönt, för hon hatade den verkligen), resultatet blev i alla fall att hennes andning förbättrades och lungröntgen visade att lungorna tillfrisknat avsevärt.

Även motoriskt har Märta utvecklats en hel del. Varje dag har hon gjort små framsteg från att börja kunna hålla upp sitt eget huvud till att stötta sig på benen och kunna sitta och hålla balansen alldeles själv!!

Så i Onsdags började det pratas om hemfärd på fredag eller någon gång nästa vecka. Torsdag klockan sju får vi veta att hemresan är planerad till på måndag fm. Klockan halv elva står vi och nattar Märta när en läkare kommer in och säger "och här ska resas hem imorgon". Vi förklarar att vi reser på måndag men han säger att sos ringt och bekräftat resan imorgon. Vi står som frågetecken innan läget går upp för oss. Vi ska resa hem till norrland om 11 timmar!!!

Sedan går allt med en rasande fart. Upp och packa alla saker och göra allt färdigt för resan och med packningen kommer frågorna, "kommer vi att åka med ambulansflyget eller reguljärt? är det någ

on som bokat våra biljetter? ska vi boka? är det vår sak att betala för resan?
Klockan är 01.30 när vi är någorlunda färdiga med alla saker och ingen aning om hur vi ska ta oss hem...

10.00 sitter vi färdiga och väntar fortfarande ovetandes.
13.00 kommer ambulanspersonalen halvspringandes "är ni färdiga? vi har lite brottom..." efter vad vi förstått hade det blivit en liten miss med våran resa så det hela slutar med att även vi får åka ambulansflyg! Skönt!!!




Nu är vi alltså här, på Norrlands Universitetssjukhus tillsammans med vår älskade dotter och med riktig vinter utanför fönsterrutan. Nästa steg är Strycksele!!! Home sweet home!!!

Till BIMA

Nu har vi fått byta avdelning från BIVA till BIMA, (Barn InterMediära Avdelning) en avdelning mellan BIVA och vanlig/annan avdelning.
Ja, det ser faktisk mycket bra ut för Märta just nu, vi ska lära oss att använda en CPAP (Mask som sätts över näsan och ger "konstant motvind" att andas emot) och Märta ska acceptera apparaten, (de blir en utmaning) och efter det tror vi nog att vi kommer att få åka till Umeå.
Det är vad vi TROR.
Idag har vi haft fullt upp med att börja lära oss hur CPAPen fungerar. De har bara gått igenom den som hastigast och Märta tycker inte om den, hon rent av avskyr den. Men jag tror att hon kommer att vänja sig. Vi har också kört hårt med sjukgymnastiken. Den är lite udda och innebär att studsa Märta på en stor boll.
Vi har också haft besök idag av claoner. De blåste såpbubblor för Märta och gjorde sig roliga för föräldrarna. Dom konstaterade även att vi led av navelludd och överväxt så vi botades med hubbelikuckmedicin.
Ja nu har vi inte så långt kvar till umeå!!!!

Här går det undan!!

Ja det kan man säga. Det har hänt en hel del på bara några få dagar och jag vet inte riktigt var jag ska börja...

Det blev en födelsedag med buller och bång i alla fall. Även om födelsebarnet själv inte riktigt var på det klara med vad som hände så framförde vi alla grattishälsningar, grattissånger och födelsedagspaket. Märta är SÅ tacksam över alla fina presenter som hon fick! =)
Älskade vänner och familj kom och hjälpte oss att äta upp tårtan (även om vi på lång väg inte blev av med den, utan fick offra oss i dagarna tre innan jag äntligen kunde diska av fatet...).
Jag vet att jag sagt det förr men vad mer kan man begära av en födelsedag. Vi känner oss så välsignade. Tack alla som förgyllde vår dotters ettårs dag!

Söndagen blev en dag i väntan på Måndagen som skulle komma med skiktröntgen och bronkoskopi. Måndagen kom och det kunde konstateras att nästan allt såg bra ut. Öron-näsa-hals-läkaren meddelade att ärren i luftstrupen hade läkt över förväntan och det inte kunde se bättre ut. Hurra!!
På CT:n kunde man dock se att höger lunga inte riktigt fungerar tillfredsställande och att detta förmodligen beror på mjuka bronker vilket egentligen inte kan lösas på bättre sätt än med tiden. Att hon helt enkelt får växa på sig, och under den tiden blir det lite lättare behandling med sepap, inhalationer och sjukgympa (lite udda sådan, ska berätta det en annan gång).

Man kan ju tycka att detta inte är så mycket, men vänta ska ni få höra. Jag är inte klar än... =)

Måndagen gick lite trögt men tisdagen desto snabbare. Märta började hela dagen med att bada (första ggn sedan november) och avslutade med bajskalas och nytt bad. Där emellan hann hon överbevisa alla att hon...

1. fortfarande älskar gröt (i klass med sin morbror Johan)
   
2. inte behöver extra syrgas (bort med den sladden)
   
3. att EKGt bara är i vägen (bort med dom sladdarna)
   
4. att hon minsann kan ta sina mediciner via magen istället för intravenöst (bort med CVKnål, fyra pumpar och slangar)
5. att artär nålen kollapsat, så den fick stryka med den också (ännu en tråd mindre)
6. sist men inte minst, att pappa fortfarande kan få henne att skratta (gissa om vi har saknat hennes skratt?!).
   

Inte alls så illa för en så lite tjej! nu är hon nästan trådlös =)

Man kan ju få bilden av att hon nästan är återställd men så är tyvärr inte fallet. Hon har fortfarande relativt höga doser av de starkare medicinerna som bara trappas ut med 2-3 procent varannan dag, vilket gör henne ganska apatisk och tidvis abstinent. Men glimtarna av vår underbara dotter som kommer nu och då blir fler och längre och allt slängande och gnuggande med händerna har avtagit en hel del, så vi ser verkligen ljuset. Eller om jag nu ska använda mig av metaforer så har vi gått från tidig gryning till morgon ljus.

Nu ser jag dock bokstavligen stjärnorna på natt himlen, så jag ska ta och krypa till kojs.
God natt

En sorgens dag trots födelsedag

Idag fyller Märta ett år.

Idag fick Märtas kompis Kevin somna in i sin älskade mors famn en sista gång.

Det finns inte ord att uttrycka vår sorg för deras skull. 

"Kevin, trots att vi inte fick känna dig så länge 

så älskade vi dig för att du var du. En glad liten kämpe

som klarade så mycket! Vi tänker på dig idag 

och på dina otroliga föräldrar som aldrig gav upp!"

/Dina vänner Simon Elin och Märta

En dags "phuuu"

Det sägs att jag är lik min pappa, men jag kan inte riktigt se likheten...

Vi har inte skrivit så mycket de senaste dagarna vilket har en helt naturlig förklaring. Vi har inte haft tid eller ork. 

Sedan Märta extuberades har läkarna lugnat sig med medicinerna och försökt trappa ner dem, vilket gjort att hon varit mycket mer vaken och haft en hel del abstinens. Vissa dygn har hon inte sovit alls utan bara gråtit skrikigt och ålat sig. När det varit som värst turades vi om att gå halvtimmespass, mer orkade man inte stå ut... Man kände sig som en skit, men att se henne med sådan ångest och inte kunna göra någonting är obeskrivligt fruktansvärt. Söndag eftermiddag vände det och hon sov hela natten till måndag. Vi kände sådan lycka!! Måndag och tisdag har hon sovit bra men varit väldig ledsen till och från, magen har varit som en ballong och vi tror att det är orsaken till gråten. Men det har varit överkomligt, vi har sluppit dom uppspärrade skräckfyllda ögonen.

Så blev det onsdag. En vecka sedan extuberingen och en väldigt lugn och nöjd liten tjej. Den klart bästa dagen sedan vi kom hit till Astrid Lindgrens Barnssjukhus =)

 Som om det inte kunde bli bättre idag så fick Märta ta sin pojkvän på deras första dejt till "blå rummet" idag!!  =)     (Jag har inte berättat det tidigare men Märta har en underbar liten Sam till rumskamrat och vi föräldrar har arrangerat en förlovning dem emellan ;)  Jag förvarnade Sams pappa att vi inte har så mycket till hemgift men han tyckte att hennes respirator kunde duga. Den är ju faktiskt värd nästan en halv mille)   Blå rummet är ett upplevelserum inne på lekterapin. En liten oas mitt i sjukhuset där man kan mysa och vila från allt vad sjukhus heter. 

Först satt vi där tillsammans föräldrar och barn och sedan fick vi en liten tid var för sig och vi hade jätte mysigt bara jag Simon och Märta. 

Just nu känns det faktiskt som att det inte kan bli bättre. Kanske lite ironiskt med tanke på att vi har en bra bit kvar men det här är den bästa dagen på såå länge att vi vågar inte riktigt tänka längre fram.

Apelsin provet?

 Stockholmarna skulle lära mig att pruta. 

Hur gick det... 

Ja, jag skötte mig väldigt bra faktiskt eller vad sägs om 2 kilo bananer för 10 kr. De var nog helt klart de bästa köpet. Jag fick fyra påsar med frukt för 40 kr. 

Jag blev godkänd på provet.

Nu kan jag pruta;)

Det stora apelsin provet

Nu var det ett tag sedan jag skrev.
Märta har haft det ganska bra. Inga andningsuppehåll eller andra allvarligare insidenter däremot har abstinensen ständigt gjort sig påmind. Armar och ben går i ett och det går inte få någon direkt respons av henne. Hon har fått en liten stol av sjukgymnasten som hon ibland tycker om att sitta i. Här är några bilder...

Som vi tidigare skrivit så har vi fått några vänner här på familjevåningen som även de har barn nere på BIVA. Till skillnad från oss så bor de här i Stockholm och är fullfjädrade stadsbor, men vi diggar dom skarpt ändå =). Vi utbyter kunskap med varandra och idag är det Simons tur att lära sig pruta. Han ska ner på stan och se till att få så billig frukt som möjligt. Det hela ska avslutas med apelsinerna som inte får kosta mer än tre kronor styck. Fram till denna dag har det gått under benämningen "Det stora apelsinprovet". 

Åter kommer med resultatet lite senare.......

Med lite perspektiv på gårdagen.

Ja det var tidvis en riktigt S K I T dag igår. Ett tag kändes det som om vi var tillbaka till ruta ett igen. Känslan när vi satt och pratade med läkarna var liknande den som vi hade första dagen vi kom hit till Astrid Lindgrens Sjukhus. Märta riktigt illa däran och läkare som springer runt oss som yra höns och förbereder för det värsta. De hade även primat upp ett ECMO system utifallatt... skit skit skit arga var vi på allt, alla och inget och samtidigt jätte ledsna. 

Nu, så här en dag efter, med lite mer fakta på fötterna och inte bara känslor i huvudet, vet vi att det inte var så illa som det såg ut.

Lite förenklat: Märta hade varit vaken nästa hela natten (sovit endast två timmar) på grund av abstinens. Under morgonen såg allt väldigt lugnt ut men efter hand började hon hosta och grina (men utan röst pga att hon haft tuben i halsen) och åla sig. Hon hostar en del slem och rosslar en hel del (vilket vi ju är väldigt vana med vid det här laget, efter sju månader) hon fick inhalera bl a adrenalin en hel del för att underlätta andning och hostning med det höjer även pulsen, vilket i sin tur gör det svårt att komma till ro. Det blev helt enkelt många "små" saker som till slut blev för mycket för henne och hon orkade inte riktigt andas. I och med att alla visste att hon hade en förträngning i halsen, att hon haft lite problem förra veckan när hon var intuberad och att hon nu inte hade någon tub som kunde hjälpa henne (plus att alla vet att hon genomgått en extremt ovanlig opereration) gjorde att läkarna vidtog alla försiktighetsåtgärder de kunde.

Som vi skrev igår så var läkarna väldigt nöjda med vad de såg när de tittade ner.  HALLELUJA!!! De gjorde den här "vidgningsoperationen" (vilket dock inte gav något resultat) som Mr Elliot rekomenderat bara för att de hade tillfälle och hon ändå var sövd.

När Märta väl var tillbaka på sin sal var hon ganska rosslig och orolig av allt pillande i hennes luftrör men hon fick lite lugnande, vi vaggade henne och hon kom ganska snabbt till ro och sov hela natten. TACK GODE GUD!!!! 

Vi visste att det kunde bli komplikationer efter allt hon gick igenom igår så jag har sovit på helspänn hela natten och bett varje gång jag vaknat att Märta skulle få sova gott vilket hon gjorde ända till klockan elva då de skulle sätta in sonden (matslangen i näsan). 

När jag nyss lämnade henne låg hon och sög på en tvättsvamp med vatten och var väldigt nöjd med tillvaron.

Så med lite perspektiv på gårdagen så var det ändå en ganska bra dag, absurt nog. Det kunde ha gått betydligt sämre. Allt lov till Gud! Tack för vår underbara dotter och att vi bor i detta land!  och tack älskade vänner för allt stöd!

Ricktigt tung dag!!!

Dagen började bra men urartade tottalt när märta fick andningsuppehåll tre gånger. Det hände medans Elin höll i henne och det var mycket, MYCKET jobbigt. Man kan aldrig vänja sig vid att se sitt barn sluta andas.
Skakade, chockade och jätte ledsna gick vi ut för att läkarna skulle hjälpa Märta igång och alla tre gångerna gick det fort att få igång hennes andning igen.
De funderade på att intubera henne igen så de gick in på operation och tittade ner i halsen för att se hur det såg ut och de var förvånade över att det såg så bra ut.
Nu ligger hon och sover lungt på BIVA. Känns skönt. Hon har endast sovit 2 timmar av 27.

Dagen har ialla fall slutat bra. Märta sover och har fortfarande ingen respirator.
Vi ser vad morgondagen har att ge. Vi ber om en bra dag.

Fixat!

Nu är det gjort och allt gick över förväntan enligt läkarna. Vi har världens bästa dotter!!

Vi fick vänta till kloclan kvart över två innan de kom för att hämta in henne till operation. Kvart i fyra ringde de och sa att vi fick komma ner. En av läkarna stod inne på hennes rum första tre timmarna med intueringsberedskap utifall något skulle inträffa, men de närmsta trettio minuterna gick hon från 8 till 1/2 liter syrgas. Heja Märta!!! När vi gick därifrån nu i kväll hade hon en halv liter syrgas i grimman och en saturation på 98-100%  (jag tror inte att hon behöver grimman och syrgasen egentligen).

Nu kan hon röra på huvudet nästan obehindrat för det finns ingen tub som kan åka ut.

Nu behöver hon inte ligga med armarna fastspända för det finns ingen tub att dra i.

Nu kan hon sitta i knät hela tiden för det finns ingen tub ivägen... skulle kunna fortsätta en bit till men ni har nog fattat poängen =)

De har nu börjat trappa ner medicinerna så att hon kan vara vaken och andas själv och det innebär att hon är lite abstinent. Vi har suttit med henne i famnen mellan fyra och elva i kväll och abstinensen yttrar sig i att hon har sparkat och slängt med armar och ben under hela tiden och lilltungan går runt runt och in och ut i munnen men hon har inte gråtit en enda gång utan varit väldigt lugn. Det känns helt underbart att kunna hålla i henne igen. 

Nu blir det lite abrupt slut, men jag kan inte hålla upp ögonen längre. Måste sova. Klockan har hunnit bli lite för mycket (00:07). God natt kära vänner!

Respen ska bort!!!

Nu är det alltså dags. 

Idag klockan ett ska den väck!!! 

Extuberas och bort med respiratorn. 

Vi är skit nervösa.

Väntar just nu på att få prata med öron,näsa,hals doktorn. 

"Vi väntar" De har som blivit våran fras här i tillvaron.

Hej, nu är jag inte lika arg längre.  Simon hann ikapp mig innan jag kom ut så lite ilska rann ut med lite tårar mot hans axel, lite stampade jag nog ur mig på promenaden och det sista försvann med hjälp av  Simons visakort =). Men det var en riktigt fin body med matchande filt till Märta (till mitt försvar så har jag haft ögonen på filten i några veckor och nu var den på rea). Tur för läkaren att jag fick avreagera mig, för vid två ringde hon och meddelade att hon hade lite tid för att prata med oss.

Jag kan inte säga att vi fick höra så mycket nytt, men vi fick i alla fall veta hur de tänker och varför de gör som de gör. 

Kortfattat. Läkarna vill inte göra någon typ av operation i hennes hals, utan istället prova att extubera henne på grund av;

• Förträngningen är förmodligen större än de först trodde.
  
• hon är allt för invand på sederingsmedicinerna att de inte kan hålla henne sederad (typ sövd) längre, vilket nästan är ett måste i hennes fall. Hon är allt för rörlig.
  
• Att ligga intuberad/i respirator innebär vissa risker och medför alltid lunginflammation på längre sikt (vilket hon inte fått än...)
• Alla typer av operationer innebär risker och biverkningar och kan hon andas utan en operation är det bättre än att utsätta henne för ännu en risk.

Varför de inte extuberat henne idag beror på att de konsulterat Mr Elliot i London och han har inte gett sin syn på saken än. Enligt läkaren så kan de vänta på honom några dagar till men sedan gör de slag i saken med eller utan hans åsikt, även om de inte är helt överens om att hon kommer att klara av att andas utan respiratorn.

Hur känns det för oss då??

Ja, jag är inte arg längre i alla fall ;) Läget är egentligen inte förändrat för Märta men det känns väldigt skönt att veta lite närmare hur de tänkt. Det känns otroligt skönt om hon slipper respiratorn, men nervöst för om hon inte gör det. Sedan har vi en hel del tankar om hur det kommer att bli fram över om de inte gör något åt förträngningen, men det tar vi en annan gång.

Som vanligt här på sjukhuset och i livet i övrigt så finns det inte något svart-vitt svar eller känsla utan det är ständig ett helt spektrum av nyanser. Då känns det tryggt att kunna lita på en Gud!

God natt på er alla!!

Frustration!!!

Om jag ändå inte var så fruktansvärt förstående! 

Jag önskar att jag kunde skrika åt dom och kräva ett svar...

Men jag förstår,

dom har väldigt mycket just nu.

Inget läkarsamtal.

Jag har varit nervig hela helgen. Sovit kasst inatt.

Illamående när jag vaknade imorse

 vilket bara blev värre  innan jag kom ner till henne,

och så får man höra att dom inte har tid att prata ens fem minuter,

medan de fortsätter förbereda extubering,

eller vad de nu gör...

Jag hatar de där medicinerna de stoppar i henne.

Jag hatar att se henne liggande där halvt apatisk eller halvt hysterisk.

Jag vill bara ta upp henne därifrån och springa långt långt bort....

Jag vet att allt jag skrivit är väldigt egoistiskt och kanske någon tänker att jag skriver motsägelsefullt, "vill hon extubera eller inte?". Vi vill inte att hon ska ligga kvar med tuben/respiratorn men jag litar inte längre på läkarna. Jag vill att de ska göra det som är bäst för Märta och just nu är jag inte övertygad om att de gör det. Jag vet ju ingenting...

Jag är väldigt arg

och har inget att få ut min aggretion på.

Skulle kunna kasta ut datorn genom fönstret,

men då skulle jag nog förlora mitt äktenskap på kuppen...

Nej, jag måste ut.

Nu.

Innan jag exploderar

Några dagar av orolig väntan men ändå...

Ledsen att vi inte skrivit på ett tag nu.Publicerade just ett äldre inlägg och läget är ganska oförändrat på Märta fronten. Vi väntar.
Senaste dagarna har hon varit väldigt vaken och de har inte alls kunnat söva henne några längre stunder, men till skillnad mot tidigare har hon varit ganska lugn och accepterat läget.

Turerna har varit många sedan onsdagen och vi vet inte riktigt vad vi ska tro. Senast nu i kväll; extubering i morgon, vilket de faktiskt har börjat förbereda med ändringar av mediciner nu i natt. Men hur blir det med problemet i halsen????
Ska bli skönt med ett ordentligt läkarsamtal imorgon, för just nu har vi bara en massa frågor.

Det har alltså varit några dagar av orolig väntan men ändå har vi haft förmånen att få ha lite trevligt. Min älskade bror och hans underbara fru har varit här och hälsat på =). De lyckades skingra våra oroliga tankar emellanåt och vi hade riktigt roligt med film godis och två enorma tallrikar av glass!!! ja och så hade ju pojkarna sina datorer förstås...

Oroliga.

Glömde tyvärr bort att publicera detta inlägg efter att vi skrivit det så det kommer nu i stället.

Igår (onsdag) fick vi prata med en läkare, (ÄNTLIGEN). Det har varit mycket här på biva under veckan som har varit, plus att de har varit helgdagar mitt i veckan som har gjort att läkarna haft fullt upp. Föräldrasamtal har inte varit direkt nr 1 på deras prioriterings lista (vilket är förståeligt).

Som förälder känner man sig förbi sprungen, orolig och frustrerad.

Igår fick vi i alla fall möjlighet att sitta ner och titta på röntgenbilder som togs tidigare på dagen. Läkaren visade oss att det fortfarande var trångt på ett ställe i luftrören. Det var inte roligt att höra efter att de börjat prata om extubering och allt. Vi som trott att de skulle vara över nu...

De sa att de skulle operera så snart som möjligt men att de ville prata med Mr Elliot och överväga alla alternativ innan de tog ställning om vilken typ av operation.

Idag har de skickat bilderna till London och de hoppas att vi ska få svar imorgon så att de kan åtgärda felet så fort som möjligt, men vi kan få vänta till på måndag oxå......

Ja nu väntar vi bara och ser (vi har blivit ganska bra på det nu:)

Igår hade vi en riktigt trevlig kväll med våra vänner uppe på familjevåningen. Gott kvällsfika, mycket skratt, alvar och avslutade hela kvällen med Gudfadern. Tack till alla er som var med.

...

Tack för alla gratulationer! Jag hade en jättebra födelsedag med allt som hör till. Lite paket, mycket glass, underbar man, blommor och en överaskning av snälla vänner!! kan inte bli bättre under dessa omständigheter...

Idag har dessvärre varit en lite jobbig dag på flera sätt. Under natten hade Märta Kristin fått svårt att andas och de hade fått handventilera henne och tillkalla läkare. Inte så mycket att oroa sig för om det är en engångsföreteelse... men under dagen har hon fått det jobbigare och jobbigare och under kvällen har det varit väldigt svårt för henne att andas och de har fått söva ner henne ordentligt, höja syrgasen i respen och ändra inställningarna så att hon inte andas själv längre. Det känns som tre steg bakåt... Vi har önskat att få prata med en läkare men på grund av att det är helg och väldigt mycket att göra på avdelningen så har det inte gått. Vi har förståelse för att vårt samtal prioriteras bort men frustrationen av att inte få veta och inte få svar på sina frågor försvinner inte för det.

Tanken är att ta henne ur respiratorn på torsdag (extubera) om allt ser bra ut på undersökningarna imorgon, men nu känner jag mig tveksam till att det kommer att bli så. Vi får väl se när vi får prata med en läkare. Om vi får prata med en läkare. 

"ja ä int bitter..."   =)

Äntligen...

Ligger i min säng och har lite svårt att somna. Jag vet inte om det kan bero på att vi ligger två personer i en 90 s säng eller att det är en lite speciell dag imorgon... eller kanske ska jag säga idag för klockan är ju faktiskt 01.13.

Min underbara lilla familj ligger i alla fall och sussar så gott. Dottern med fem olika preparat som hjälper henne att sova och en slang i näsan, mannen som det låter som om han hade en slang i näsan =) och min lilla syster, likt sessan på ärten men med en mobil under kudden i stället för en ärta under madrassen. Och här ligger jag och grubblar på morgon dagen... Jag kan inte rå för det. Jag är nog ganska barnsligt men jag bara är sån... det kanske skulle vara okej om jag var 9 år... men nu fyller jag ju 29 och det pirrar i magen när jag tänker på att det faktiskt är min födelse dag idag!!!! =)  om några timmar när jag vaknar får jag öppna mina paket som legat och väntat på mig i flera dagar nu, och jag lovar jag har faktiskt inte ens petat på dom! jag vet att det förmodligen är ganska ytligt och barnsligt men jag älskar paket och tårta och go´fika. Det bara är så.

Annars så har helgen förflutit ganska lugnt här på sjukhuset. Märta-Kristin har haft lite svårt att komma till ro så därav har de lagt till två typer av sovgaser i respen och försökt dra ner lite på de andra tre sovmedicinerna. Har funkat så där... och i övrigt är det oförändrat. Hon ser fortfarande ut som om hon har gått nio hårda ronder och ögon fransarna syns nu inte alls på.

Måste åter igen tacka för allt stöd från alla vänner runt om i landet. Vad skulle vi göra utan er?? Tusen gånger tack för allt ni gjort och gör på olika sätt!! ingen nämd. Ni vet och vi vet och vi tackar Gud för ER. 

Nu ska jag nog göra ett nytt försök... =)   God Natt

Gott Nytt År!!!

Det blev verkligen en härlig och rolig nyårsafton Jag hade faktiska inte några tankar alls om att göra det till något speciellt.... men det blev det, och med mycket skratt också =)

Vi blev bjudna på Tacos av ett par som vi känner här på sjukhuset (fira även jul ihop), middagen avslutades med glass och hjortronsylt och därefter gick vi ner till respektive barn och firade in det nya året. 

Jag hade den stora förmånen att få hålla Märta Kristin i en hel timme innan tolvslaget!!! Man kan ju tro att det bara skulle vara helt underbart, men som med allt annat här på sjukhuset så var det väldigt blandade känslor.... mest kändes det helt härligt naturligt. "Det är här hon hör hemma", en blandning av moderkänslor som är obeskrivliga (vilket givetvis innefattar en enorm glädje). Samtidigt var jag jätte rädd att hon skulle ha ont av att sitta upp. Det var trotts allt bara en vecka sedan de öppnade upp bröstkorgen den andra ggn. 

Hon satt aldrig riktigt stilla under hela tiden som jag hade henne i knäet, vilket vi kom fram till att det förmodligen berodde på abstinens. De har börjat att dra ner på medicinerna nu, och sedan nyårsafton har hon inte kunnat ligga stilla alls när hon varit vaken. Som förälder är det ganska frustrerande att sitta och se på.

Efter att vi önskat alla gott nytt år och Märta Kristin somnat om gick vi upp på våning sex och tittade på efterdyningarna av fyrverkerierna och åt ostbricka tillsammans med våra vänner, och som alltid när man är i goda vänners lag och är lite för trött blir det en hel del skratt...  =)

Nu har det gått nästan tre dagar sedan nyårsafton och vi har fått flytta från ECMO till BIVA och Märta-Kristins tillstånd är ganska oförändrat. Hon ligger i respirator har lite feber till och från men CRP har sjunkit till 30 vilket känns bra. Lungvolymen är lite ostabil och därför har planerna på att extubera henne skjutits upp (tuben är slangen som hon har i näsan som respiratorn är kopplad till). De har som sagt börjat trappa ner på medicinerna men hon har så pass mycket att de tror att det kommer att ta minst två veckor att bli av med dem efter att de kopplat bort respen. Hon är därför ganska drågad fortfarande och även om hon är lite vaken så "är det ingen hemma..."  Det pillra hela tiden i kroppen på henne p g a  abstinens och hon är så svullen att hon inte kan öppna ögonen. 

Så ser det ut för tillfället och jag vet inte vad ni får för bild av det hela men enligt läkarna ser det bra ut och vi skyndar långsamt vilket för oss föräldrar känns skönt. Hon är inte under livshot längre och alla risker till det blir färre och färre allt eftersom dagarna går men det går inte att komma från att det som mamma och pappa är jobbigt att se henne i hennes situation.