Till BIMA

Nu har vi fått byta avdelning från BIVA till BIMA, (Barn InterMediära Avdelning) en avdelning mellan BIVA och vanlig/annan avdelning.
Ja, det ser faktisk mycket bra ut för Märta just nu, vi ska lära oss att använda en CPAP (Mask som sätts över näsan och ger "konstant motvind" att andas emot) och Märta ska acceptera apparaten, (de blir en utmaning) och efter det tror vi nog att vi kommer att få åka till Umeå.
Det är vad vi TROR.
Idag har vi haft fullt upp med att börja lära oss hur CPAPen fungerar. De har bara gått igenom den som hastigast och Märta tycker inte om den, hon rent av avskyr den. Men jag tror att hon kommer att vänja sig. Vi har också kört hårt med sjukgymnastiken. Den är lite udda och innebär att studsa Märta på en stor boll.
Vi har också haft besök idag av claoner. De blåste såpbubblor för Märta och gjorde sig roliga för föräldrarna. Dom konstaterade även att vi led av navelludd och överväxt så vi botades med hubbelikuckmedicin.
Ja nu har vi inte så långt kvar till umeå!!!!

Här går det undan!!

Ja det kan man säga. Det har hänt en hel del på bara några få dagar och jag vet inte riktigt var jag ska börja...

Det blev en födelsedag med buller och bång i alla fall. Även om födelsebarnet själv inte riktigt var på det klara med vad som hände så framförde vi alla grattishälsningar, grattissånger och födelsedagspaket. Märta är SÅ tacksam över alla fina presenter som hon fick! =)
Älskade vänner och familj kom och hjälpte oss att äta upp tårtan (även om vi på lång väg inte blev av med den, utan fick offra oss i dagarna tre innan jag äntligen kunde diska av fatet...).
Jag vet att jag sagt det förr men vad mer kan man begära av en födelsedag. Vi känner oss så välsignade. Tack alla som förgyllde vår dotters ettårs dag!

Söndagen blev en dag i väntan på Måndagen som skulle komma med skiktröntgen och bronkoskopi. Måndagen kom och det kunde konstateras att nästan allt såg bra ut. Öron-näsa-hals-läkaren meddelade att ärren i luftstrupen hade läkt över förväntan och det inte kunde se bättre ut. Hurra!!
På CT:n kunde man dock se att höger lunga inte riktigt fungerar tillfredsställande och att detta förmodligen beror på mjuka bronker vilket egentligen inte kan lösas på bättre sätt än med tiden. Att hon helt enkelt får växa på sig, och under den tiden blir det lite lättare behandling med sepap, inhalationer och sjukgympa (lite udda sådan, ska berätta det en annan gång).

Man kan ju tycka att detta inte är så mycket, men vänta ska ni få höra. Jag är inte klar än... =)

Måndagen gick lite trögt men tisdagen desto snabbare. Märta började hela dagen med att bada (första ggn sedan november) och avslutade med bajskalas och nytt bad. Där emellan hann hon överbevisa alla att hon...

1. fortfarande älskar gröt (i klass med sin morbror Johan)
   
2. inte behöver extra syrgas (bort med den sladden)
   
3. att EKGt bara är i vägen (bort med dom sladdarna)
   
4. att hon minsann kan ta sina mediciner via magen istället för intravenöst (bort med CVKnål, fyra pumpar och slangar)
5. att artär nålen kollapsat, så den fick stryka med den också (ännu en tråd mindre)
6. sist men inte minst, att pappa fortfarande kan få henne att skratta (gissa om vi har saknat hennes skratt?!).
   

Inte alls så illa för en så lite tjej! nu är hon nästan trådlös =)

Man kan ju få bilden av att hon nästan är återställd men så är tyvärr inte fallet. Hon har fortfarande relativt höga doser av de starkare medicinerna som bara trappas ut med 2-3 procent varannan dag, vilket gör henne ganska apatisk och tidvis abstinent. Men glimtarna av vår underbara dotter som kommer nu och då blir fler och längre och allt slängande och gnuggande med händerna har avtagit en hel del, så vi ser verkligen ljuset. Eller om jag nu ska använda mig av metaforer så har vi gått från tidig gryning till morgon ljus.

Nu ser jag dock bokstavligen stjärnorna på natt himlen, så jag ska ta och krypa till kojs.
God natt

En sorgens dag trots födelsedag

Idag fyller Märta ett år.

Idag fick Märtas kompis Kevin somna in i sin älskade mors famn en sista gång.

Det finns inte ord att uttrycka vår sorg för deras skull. 

"Kevin, trots att vi inte fick känna dig så länge 

så älskade vi dig för att du var du. En glad liten kämpe

som klarade så mycket! Vi tänker på dig idag 

och på dina otroliga föräldrar som aldrig gav upp!"

/Dina vänner Simon Elin och Märta

En dags "phuuu"

Det sägs att jag är lik min pappa, men jag kan inte riktigt se likheten...

Vi har inte skrivit så mycket de senaste dagarna vilket har en helt naturlig förklaring. Vi har inte haft tid eller ork. 

Sedan Märta extuberades har läkarna lugnat sig med medicinerna och försökt trappa ner dem, vilket gjort att hon varit mycket mer vaken och haft en hel del abstinens. Vissa dygn har hon inte sovit alls utan bara gråtit skrikigt och ålat sig. När det varit som värst turades vi om att gå halvtimmespass, mer orkade man inte stå ut... Man kände sig som en skit, men att se henne med sådan ångest och inte kunna göra någonting är obeskrivligt fruktansvärt. Söndag eftermiddag vände det och hon sov hela natten till måndag. Vi kände sådan lycka!! Måndag och tisdag har hon sovit bra men varit väldig ledsen till och från, magen har varit som en ballong och vi tror att det är orsaken till gråten. Men det har varit överkomligt, vi har sluppit dom uppspärrade skräckfyllda ögonen.

Så blev det onsdag. En vecka sedan extuberingen och en väldigt lugn och nöjd liten tjej. Den klart bästa dagen sedan vi kom hit till Astrid Lindgrens Barnssjukhus =)

 Som om det inte kunde bli bättre idag så fick Märta ta sin pojkvän på deras första dejt till "blå rummet" idag!!  =)     (Jag har inte berättat det tidigare men Märta har en underbar liten Sam till rumskamrat och vi föräldrar har arrangerat en förlovning dem emellan ;)  Jag förvarnade Sams pappa att vi inte har så mycket till hemgift men han tyckte att hennes respirator kunde duga. Den är ju faktiskt värd nästan en halv mille)   Blå rummet är ett upplevelserum inne på lekterapin. En liten oas mitt i sjukhuset där man kan mysa och vila från allt vad sjukhus heter. 

Först satt vi där tillsammans föräldrar och barn och sedan fick vi en liten tid var för sig och vi hade jätte mysigt bara jag Simon och Märta. 

Just nu känns det faktiskt som att det inte kan bli bättre. Kanske lite ironiskt med tanke på att vi har en bra bit kvar men det här är den bästa dagen på såå länge att vi vågar inte riktigt tänka längre fram.

Apelsin provet?

 Stockholmarna skulle lära mig att pruta. 

Hur gick det... 

Ja, jag skötte mig väldigt bra faktiskt eller vad sägs om 2 kilo bananer för 10 kr. De var nog helt klart de bästa köpet. Jag fick fyra påsar med frukt för 40 kr. 

Jag blev godkänd på provet.

Nu kan jag pruta;)

Det stora apelsin provet

Nu var det ett tag sedan jag skrev.
Märta har haft det ganska bra. Inga andningsuppehåll eller andra allvarligare insidenter däremot har abstinensen ständigt gjort sig påmind. Armar och ben går i ett och det går inte få någon direkt respons av henne. Hon har fått en liten stol av sjukgymnasten som hon ibland tycker om att sitta i. Här är några bilder...

Som vi tidigare skrivit så har vi fått några vänner här på familjevåningen som även de har barn nere på BIVA. Till skillnad från oss så bor de här i Stockholm och är fullfjädrade stadsbor, men vi diggar dom skarpt ändå =). Vi utbyter kunskap med varandra och idag är det Simons tur att lära sig pruta. Han ska ner på stan och se till att få så billig frukt som möjligt. Det hela ska avslutas med apelsinerna som inte får kosta mer än tre kronor styck. Fram till denna dag har det gått under benämningen "Det stora apelsinprovet". 

Åter kommer med resultatet lite senare.......

Med lite perspektiv på gårdagen.

Ja det var tidvis en riktigt S K I T dag igår. Ett tag kändes det som om vi var tillbaka till ruta ett igen. Känslan när vi satt och pratade med läkarna var liknande den som vi hade första dagen vi kom hit till Astrid Lindgrens Sjukhus. Märta riktigt illa däran och läkare som springer runt oss som yra höns och förbereder för det värsta. De hade även primat upp ett ECMO system utifallatt... skit skit skit arga var vi på allt, alla och inget och samtidigt jätte ledsna. 

Nu, så här en dag efter, med lite mer fakta på fötterna och inte bara känslor i huvudet, vet vi att det inte var så illa som det såg ut.

Lite förenklat: Märta hade varit vaken nästa hela natten (sovit endast två timmar) på grund av abstinens. Under morgonen såg allt väldigt lugnt ut men efter hand började hon hosta och grina (men utan röst pga att hon haft tuben i halsen) och åla sig. Hon hostar en del slem och rosslar en hel del (vilket vi ju är väldigt vana med vid det här laget, efter sju månader) hon fick inhalera bl a adrenalin en hel del för att underlätta andning och hostning med det höjer även pulsen, vilket i sin tur gör det svårt att komma till ro. Det blev helt enkelt många "små" saker som till slut blev för mycket för henne och hon orkade inte riktigt andas. I och med att alla visste att hon hade en förträngning i halsen, att hon haft lite problem förra veckan när hon var intuberad och att hon nu inte hade någon tub som kunde hjälpa henne (plus att alla vet att hon genomgått en extremt ovanlig opereration) gjorde att läkarna vidtog alla försiktighetsåtgärder de kunde.

Som vi skrev igår så var läkarna väldigt nöjda med vad de såg när de tittade ner.  HALLELUJA!!! De gjorde den här "vidgningsoperationen" (vilket dock inte gav något resultat) som Mr Elliot rekomenderat bara för att de hade tillfälle och hon ändå var sövd.

När Märta väl var tillbaka på sin sal var hon ganska rosslig och orolig av allt pillande i hennes luftrör men hon fick lite lugnande, vi vaggade henne och hon kom ganska snabbt till ro och sov hela natten. TACK GODE GUD!!!! 

Vi visste att det kunde bli komplikationer efter allt hon gick igenom igår så jag har sovit på helspänn hela natten och bett varje gång jag vaknat att Märta skulle få sova gott vilket hon gjorde ända till klockan elva då de skulle sätta in sonden (matslangen i näsan). 

När jag nyss lämnade henne låg hon och sög på en tvättsvamp med vatten och var väldigt nöjd med tillvaron.

Så med lite perspektiv på gårdagen så var det ändå en ganska bra dag, absurt nog. Det kunde ha gått betydligt sämre. Allt lov till Gud! Tack för vår underbara dotter och att vi bor i detta land!  och tack älskade vänner för allt stöd!

Ricktigt tung dag!!!

Dagen började bra men urartade tottalt när märta fick andningsuppehåll tre gånger. Det hände medans Elin höll i henne och det var mycket, MYCKET jobbigt. Man kan aldrig vänja sig vid att se sitt barn sluta andas.
Skakade, chockade och jätte ledsna gick vi ut för att läkarna skulle hjälpa Märta igång och alla tre gångerna gick det fort att få igång hennes andning igen.
De funderade på att intubera henne igen så de gick in på operation och tittade ner i halsen för att se hur det såg ut och de var förvånade över att det såg så bra ut.
Nu ligger hon och sover lungt på BIVA. Känns skönt. Hon har endast sovit 2 timmar av 27.

Dagen har ialla fall slutat bra. Märta sover och har fortfarande ingen respirator.
Vi ser vad morgondagen har att ge. Vi ber om en bra dag.

Fixat!

Nu är det gjort och allt gick över förväntan enligt läkarna. Vi har världens bästa dotter!!

Vi fick vänta till kloclan kvart över två innan de kom för att hämta in henne till operation. Kvart i fyra ringde de och sa att vi fick komma ner. En av läkarna stod inne på hennes rum första tre timmarna med intueringsberedskap utifall något skulle inträffa, men de närmsta trettio minuterna gick hon från 8 till 1/2 liter syrgas. Heja Märta!!! När vi gick därifrån nu i kväll hade hon en halv liter syrgas i grimman och en saturation på 98-100%  (jag tror inte att hon behöver grimman och syrgasen egentligen).

Nu kan hon röra på huvudet nästan obehindrat för det finns ingen tub som kan åka ut.

Nu behöver hon inte ligga med armarna fastspända för det finns ingen tub att dra i.

Nu kan hon sitta i knät hela tiden för det finns ingen tub ivägen... skulle kunna fortsätta en bit till men ni har nog fattat poängen =)

De har nu börjat trappa ner medicinerna så att hon kan vara vaken och andas själv och det innebär att hon är lite abstinent. Vi har suttit med henne i famnen mellan fyra och elva i kväll och abstinensen yttrar sig i att hon har sparkat och slängt med armar och ben under hela tiden och lilltungan går runt runt och in och ut i munnen men hon har inte gråtit en enda gång utan varit väldigt lugn. Det känns helt underbart att kunna hålla i henne igen. 

Nu blir det lite abrupt slut, men jag kan inte hålla upp ögonen längre. Måste sova. Klockan har hunnit bli lite för mycket (00:07). God natt kära vänner!

Respen ska bort!!!

Nu är det alltså dags. 

Idag klockan ett ska den väck!!! 

Extuberas och bort med respiratorn. 

Vi är skit nervösa.

Väntar just nu på att få prata med öron,näsa,hals doktorn. 

"Vi väntar" De har som blivit våran fras här i tillvaron.

Hej, nu är jag inte lika arg längre.  Simon hann ikapp mig innan jag kom ut så lite ilska rann ut med lite tårar mot hans axel, lite stampade jag nog ur mig på promenaden och det sista försvann med hjälp av  Simons visakort =). Men det var en riktigt fin body med matchande filt till Märta (till mitt försvar så har jag haft ögonen på filten i några veckor och nu var den på rea). Tur för läkaren att jag fick avreagera mig, för vid två ringde hon och meddelade att hon hade lite tid för att prata med oss.

Jag kan inte säga att vi fick höra så mycket nytt, men vi fick i alla fall veta hur de tänker och varför de gör som de gör. 

Kortfattat. Läkarna vill inte göra någon typ av operation i hennes hals, utan istället prova att extubera henne på grund av;

• Förträngningen är förmodligen större än de först trodde.
  
• hon är allt för invand på sederingsmedicinerna att de inte kan hålla henne sederad (typ sövd) längre, vilket nästan är ett måste i hennes fall. Hon är allt för rörlig.
  
• Att ligga intuberad/i respirator innebär vissa risker och medför alltid lunginflammation på längre sikt (vilket hon inte fått än...)
• Alla typer av operationer innebär risker och biverkningar och kan hon andas utan en operation är det bättre än att utsätta henne för ännu en risk.

Varför de inte extuberat henne idag beror på att de konsulterat Mr Elliot i London och han har inte gett sin syn på saken än. Enligt läkaren så kan de vänta på honom några dagar till men sedan gör de slag i saken med eller utan hans åsikt, även om de inte är helt överens om att hon kommer att klara av att andas utan respiratorn.

Hur känns det för oss då??

Ja, jag är inte arg längre i alla fall ;) Läget är egentligen inte förändrat för Märta men det känns väldigt skönt att veta lite närmare hur de tänkt. Det känns otroligt skönt om hon slipper respiratorn, men nervöst för om hon inte gör det. Sedan har vi en hel del tankar om hur det kommer att bli fram över om de inte gör något åt förträngningen, men det tar vi en annan gång.

Som vanligt här på sjukhuset och i livet i övrigt så finns det inte något svart-vitt svar eller känsla utan det är ständig ett helt spektrum av nyanser. Då känns det tryggt att kunna lita på en Gud!

God natt på er alla!!

Frustration!!!

Om jag ändå inte var så fruktansvärt förstående! 

Jag önskar att jag kunde skrika åt dom och kräva ett svar...

Men jag förstår,

dom har väldigt mycket just nu.

Inget läkarsamtal.

Jag har varit nervig hela helgen. Sovit kasst inatt.

Illamående när jag vaknade imorse

 vilket bara blev värre  innan jag kom ner till henne,

och så får man höra att dom inte har tid att prata ens fem minuter,

medan de fortsätter förbereda extubering,

eller vad de nu gör...

Jag hatar de där medicinerna de stoppar i henne.

Jag hatar att se henne liggande där halvt apatisk eller halvt hysterisk.

Jag vill bara ta upp henne därifrån och springa långt långt bort....

Jag vet att allt jag skrivit är väldigt egoistiskt och kanske någon tänker att jag skriver motsägelsefullt, "vill hon extubera eller inte?". Vi vill inte att hon ska ligga kvar med tuben/respiratorn men jag litar inte längre på läkarna. Jag vill att de ska göra det som är bäst för Märta och just nu är jag inte övertygad om att de gör det. Jag vet ju ingenting...

Jag är väldigt arg

och har inget att få ut min aggretion på.

Skulle kunna kasta ut datorn genom fönstret,

men då skulle jag nog förlora mitt äktenskap på kuppen...

Nej, jag måste ut.

Nu.

Innan jag exploderar

Några dagar av orolig väntan men ändå...

Ledsen att vi inte skrivit på ett tag nu.Publicerade just ett äldre inlägg och läget är ganska oförändrat på Märta fronten. Vi väntar.
Senaste dagarna har hon varit väldigt vaken och de har inte alls kunnat söva henne några längre stunder, men till skillnad mot tidigare har hon varit ganska lugn och accepterat läget.

Turerna har varit många sedan onsdagen och vi vet inte riktigt vad vi ska tro. Senast nu i kväll; extubering i morgon, vilket de faktiskt har börjat förbereda med ändringar av mediciner nu i natt. Men hur blir det med problemet i halsen????
Ska bli skönt med ett ordentligt läkarsamtal imorgon, för just nu har vi bara en massa frågor.

Det har alltså varit några dagar av orolig väntan men ändå har vi haft förmånen att få ha lite trevligt. Min älskade bror och hans underbara fru har varit här och hälsat på =). De lyckades skingra våra oroliga tankar emellanåt och vi hade riktigt roligt med film godis och två enorma tallrikar av glass!!! ja och så hade ju pojkarna sina datorer förstås...

Oroliga.

Glömde tyvärr bort att publicera detta inlägg efter att vi skrivit det så det kommer nu i stället.

Igår (onsdag) fick vi prata med en läkare, (ÄNTLIGEN). Det har varit mycket här på biva under veckan som har varit, plus att de har varit helgdagar mitt i veckan som har gjort att läkarna haft fullt upp. Föräldrasamtal har inte varit direkt nr 1 på deras prioriterings lista (vilket är förståeligt).

Som förälder känner man sig förbi sprungen, orolig och frustrerad.

Igår fick vi i alla fall möjlighet att sitta ner och titta på röntgenbilder som togs tidigare på dagen. Läkaren visade oss att det fortfarande var trångt på ett ställe i luftrören. Det var inte roligt att höra efter att de börjat prata om extubering och allt. Vi som trott att de skulle vara över nu...

De sa att de skulle operera så snart som möjligt men att de ville prata med Mr Elliot och överväga alla alternativ innan de tog ställning om vilken typ av operation.

Idag har de skickat bilderna till London och de hoppas att vi ska få svar imorgon så att de kan åtgärda felet så fort som möjligt, men vi kan få vänta till på måndag oxå......

Ja nu väntar vi bara och ser (vi har blivit ganska bra på det nu:)

Igår hade vi en riktigt trevlig kväll med våra vänner uppe på familjevåningen. Gott kvällsfika, mycket skratt, alvar och avslutade hela kvällen med Gudfadern. Tack till alla er som var med.

...

Tack för alla gratulationer! Jag hade en jättebra födelsedag med allt som hör till. Lite paket, mycket glass, underbar man, blommor och en överaskning av snälla vänner!! kan inte bli bättre under dessa omständigheter...

Idag har dessvärre varit en lite jobbig dag på flera sätt. Under natten hade Märta Kristin fått svårt att andas och de hade fått handventilera henne och tillkalla läkare. Inte så mycket att oroa sig för om det är en engångsföreteelse... men under dagen har hon fått det jobbigare och jobbigare och under kvällen har det varit väldigt svårt för henne att andas och de har fått söva ner henne ordentligt, höja syrgasen i respen och ändra inställningarna så att hon inte andas själv längre. Det känns som tre steg bakåt... Vi har önskat att få prata med en läkare men på grund av att det är helg och väldigt mycket att göra på avdelningen så har det inte gått. Vi har förståelse för att vårt samtal prioriteras bort men frustrationen av att inte få veta och inte få svar på sina frågor försvinner inte för det.

Tanken är att ta henne ur respiratorn på torsdag (extubera) om allt ser bra ut på undersökningarna imorgon, men nu känner jag mig tveksam till att det kommer att bli så. Vi får väl se när vi får prata med en läkare. Om vi får prata med en läkare. 

"ja ä int bitter..."   =)

Äntligen...

Ligger i min säng och har lite svårt att somna. Jag vet inte om det kan bero på att vi ligger två personer i en 90 s säng eller att det är en lite speciell dag imorgon... eller kanske ska jag säga idag för klockan är ju faktiskt 01.13.

Min underbara lilla familj ligger i alla fall och sussar så gott. Dottern med fem olika preparat som hjälper henne att sova och en slang i näsan, mannen som det låter som om han hade en slang i näsan =) och min lilla syster, likt sessan på ärten men med en mobil under kudden i stället för en ärta under madrassen. Och här ligger jag och grubblar på morgon dagen... Jag kan inte rå för det. Jag är nog ganska barnsligt men jag bara är sån... det kanske skulle vara okej om jag var 9 år... men nu fyller jag ju 29 och det pirrar i magen när jag tänker på att det faktiskt är min födelse dag idag!!!! =)  om några timmar när jag vaknar får jag öppna mina paket som legat och väntat på mig i flera dagar nu, och jag lovar jag har faktiskt inte ens petat på dom! jag vet att det förmodligen är ganska ytligt och barnsligt men jag älskar paket och tårta och go´fika. Det bara är så.

Annars så har helgen förflutit ganska lugnt här på sjukhuset. Märta-Kristin har haft lite svårt att komma till ro så därav har de lagt till två typer av sovgaser i respen och försökt dra ner lite på de andra tre sovmedicinerna. Har funkat så där... och i övrigt är det oförändrat. Hon ser fortfarande ut som om hon har gått nio hårda ronder och ögon fransarna syns nu inte alls på.

Måste åter igen tacka för allt stöd från alla vänner runt om i landet. Vad skulle vi göra utan er?? Tusen gånger tack för allt ni gjort och gör på olika sätt!! ingen nämd. Ni vet och vi vet och vi tackar Gud för ER. 

Nu ska jag nog göra ett nytt försök... =)   God Natt

Gott Nytt År!!!

Det blev verkligen en härlig och rolig nyårsafton Jag hade faktiska inte några tankar alls om att göra det till något speciellt.... men det blev det, och med mycket skratt också =)

Vi blev bjudna på Tacos av ett par som vi känner här på sjukhuset (fira även jul ihop), middagen avslutades med glass och hjortronsylt och därefter gick vi ner till respektive barn och firade in det nya året. 

Jag hade den stora förmånen att få hålla Märta Kristin i en hel timme innan tolvslaget!!! Man kan ju tro att det bara skulle vara helt underbart, men som med allt annat här på sjukhuset så var det väldigt blandade känslor.... mest kändes det helt härligt naturligt. "Det är här hon hör hemma", en blandning av moderkänslor som är obeskrivliga (vilket givetvis innefattar en enorm glädje). Samtidigt var jag jätte rädd att hon skulle ha ont av att sitta upp. Det var trotts allt bara en vecka sedan de öppnade upp bröstkorgen den andra ggn. 

Hon satt aldrig riktigt stilla under hela tiden som jag hade henne i knäet, vilket vi kom fram till att det förmodligen berodde på abstinens. De har börjat att dra ner på medicinerna nu, och sedan nyårsafton har hon inte kunnat ligga stilla alls när hon varit vaken. Som förälder är det ganska frustrerande att sitta och se på.

Efter att vi önskat alla gott nytt år och Märta Kristin somnat om gick vi upp på våning sex och tittade på efterdyningarna av fyrverkerierna och åt ostbricka tillsammans med våra vänner, och som alltid när man är i goda vänners lag och är lite för trött blir det en hel del skratt...  =)

Nu har det gått nästan tre dagar sedan nyårsafton och vi har fått flytta från ECMO till BIVA och Märta-Kristins tillstånd är ganska oförändrat. Hon ligger i respirator har lite feber till och från men CRP har sjunkit till 30 vilket känns bra. Lungvolymen är lite ostabil och därför har planerna på att extubera henne skjutits upp (tuben är slangen som hon har i näsan som respiratorn är kopplad till). De har som sagt börjat trappa ner på medicinerna men hon har så pass mycket att de tror att det kommer att ta minst två veckor att bli av med dem efter att de kopplat bort respen. Hon är därför ganska drågad fortfarande och även om hon är lite vaken så "är det ingen hemma..."  Det pillra hela tiden i kroppen på henne p g a  abstinens och hon är så svullen att hon inte kan öppna ögonen. 

Så ser det ut för tillfället och jag vet inte vad ni får för bild av det hela men enligt läkarna ser det bra ut och vi skyndar långsamt vilket för oss föräldrar känns skönt. Hon är inte under livshot längre och alla risker till det blir färre och färre allt eftersom dagarna går men det går inte att komma från att det som mamma och pappa är jobbigt att se henne i hennes situation.