Slut med ECMO

Igår prövade de om de skulle kunna gå av ECMOn men Märta var inte riktigt mogen för det då. Men imorse pga koagulationsrisk i slangarna bestämde man sig för att inte vänta längre utan att man skulle ta steget att gå av ECMO istället för att byta till ett nytt system, som gör att man får gå tillbaka några steg i behandlingen. 

De tog ut kanylerna imorse kl 07 och hon har haft en bra dag, hon har varit ganska så sövd hela dagen och haft bra värden. Nu på eftermiddagen har hon vaknat till mer och då börjar hon att stöka runt, armarna går som väderkvarnar (de har tagit bort muskelrelaxerande medicinerna). Hon vill verkligen inte ha slangarna i näsan.

Det är väldigt skönt att vara ett steg närmare hem.

Nu har vi fått ett riktigt roligt besked, vi kommer kanske att få möjlighet att hålla i Märta för första gången på över tre veckor, ÄNTLIGEN. De hoppas att hon ska bli lite lugnare  

Ja nu ska jag gå till Märta igen. 

Ha ett gott nytt år. Ni som har barn ta upp dem och krama dem en gång extra i kväll. 

Phuu....

Idag när vi kom ner till Märta mötte vi dr Palle med glimten i ögat och gnuggandes sina händer. Palle är överläkare och en av "grundarna" av ECMO här i Stockholm och vi diggar honom skarpt (vi gillar för övrigt alla sex  läkarna mkt bra). Han meddelade oss att natten förflutit lugnt och att han var sugen på att se om Märta Kristin var redo att gå av ECMO idag. Pirrigt värre... De började med lite justeringar, sänka pumpen, dra ner på gaserna till "lungan"mm. Till en börja gick det bra men efter någon timme blev hon stressad och de blev tvungna att backa ett steg. Hon var helt enkelt inte redo ännu. Nu när vi fick en liten inblick i hur de gör när de sk "går av ECMO" känns det lite lugnare. De tar ett steg i taget för att se vart det leder, men enligt Palle är det till sist magkänslan som avgör...  

Jag förstår att det inte är lätt att förstå vad det är som försegår här och det är lite frustrerande att inte kunna berätta. Men alltihop är alltför komplext och det går inte ens försöka att förklara.  

Jag tänkte att jag i alla fall kan visa lite hur vardagen ser ut här.

Här tillbringar vi större delen av dagarna. Längst till höger är sugen för att suga lungorna och mun och svalj och högst upp på stången hänger Märtas sondmat och droppar ner i mage

n. Därefter kommer min älskade man som oft

ast sitter med sin nya hobby, korsordst

idningen. Bakom honom finns det en respirator som inte syns och till vänster om honom ligger vår älskade Märta Kristin som inte heller syns på grund av droppställningen med medeciner i förgrunden. Till vänster om sängen är själva ECMO maskinen och längst ut till vänster är dialysmaskinen EVA (EVA efter en grinig förestondare som krånglade lika mkt som mskn).

Här ligger hon vår lilla ängel. Kanylerna går in precis nedan för örat på halsen och man ser tydligt skillnaden på färgen på venöst och artärielt blod.

För att inte slangarna som hänger 

ner ska dra i kanylerna i halsen är de upp bundna nere vid sängkanten och för att det inte ska bli vajsing med blodtrycket är sängen väldigt hög och där av stepup brädan på golvet på den övre bilden.

Här är den konstgjorda lungan där de kan lägga till och ta bort O2 och CO2 och pumpen som drar runt blodet. 

Så den slutliga bilden som förmodligen ser ut som den tråkigaste men som vi suttit och stirrat in i de senaste dagarna och som vi till slut fick jubla över... Respiratormonitorn. Bara kort, 47 och 45 längst mer till höger säger oss i detta ögonblick hur mkt luft hon får i/ur sig och den mittersta gröna linjen har viss rosa toning  på vissa ställen som säger att det är Märta som tar initiativ till att andas och inte bara respen.... Dessa små siffror är det alltså gjort oss så lyriska och som gör att vi till och med kan se vägen hem inom en rimlig framtid.... 

Stor kram på er alla!! och ett gott nytt år får jag önska nu när klockan har hunnit bli "ny dag" och det är den sista på detta året!! Nu ska jag ner och säga god natt till min minsta älskling (den stora snarkar redan här bredvid). God natt gott folk!

Heja Märta-Kristin!!!

Hallå igen!!!!!!!!!!!

Idag är en mycket rolig dag, när vi kom ner till Märta i morse sa Hålan (läkaren), 

"Kolla in inrespiratorns monitorn, längst ner till höger..."  (stort leende)

Vi såg att Märta får in luft i sina lungor, mycket mer än hon fick in igår. 

Igår var det 5-8 ml, idag är hon uppe i mellan 30-50 ml. Hon ska ligga på runt 50-60 ml plus att hon tar egna initiativ till att andas (när hon inte är allt för sövd). 

Det kändes underbart, man ville bara hoppa av glädje. Om detta håller i sig under natten så kommer de kanske att ta bort ECMOn imorgon kväll. Känslan är återigen kluven. Glädje över att vara ett steg närmare hem, men samtidigt nervös och rädd. Just nu kan vi ECMO och känner oss ganska trygga med allt och alla, men tänk om hon får vatten i lungorna igen? hjärtat sviktar igen? luftrören sväller.... då kan de inte bara öka på pumpflödet.... men dagen då vi lämnar ECMO måste komma och vi länktar och fruktar på samma gång!

Tänkte visa lite av vår verklighet här på ECMO.

Bra dag

Hej på er. 

Idag har varit en riktigt bra dag, Märta har haft bra värden hela dagen. Det känns mycket bra. 

Det känns som om det har varit någonting som har strulat varje dag hittills, så en dag som denna känns faktiskt underbar.

De som står på schemat nu är att försöka få ut överflödig vätska som finns i Märtas kropp. Vätskan gör  att organen sväller och de i sin tur gör att lungorna får mindre plats att röra sig, dessutom är det vätska i lungorna. Lungorna går inte att använda när de är som fylda tvättsvampar. 

Märta mår bra på ECMO och hon är en kämpe, hon vill inte ligga stilla och bara vara, det är inte hennes grej. Hon får en hel del medicin som ska hålla henne lugn och inte dra i alla sladdar, bita på allt och krypa runt. Krypa runt gör hon inte men de andra är inte långt borta. De som jobbar med henne får hålla ett vakande öga på henne direkt hon börjar vakna till de minsta. Hon vet vad hon vill och hon vill bli frisk och utforska allt, bita på allt och skratta åt allt, Vi längtar efter den Märta. 

Våran lill solstråle

God jul på er alla från oss här på sjukhuset, helt klart en annorlunda julafton. Detta hade jag inte trott, att jag skulle fira jul på det här sättet. Men de har gått ändå, man kan säga att man får ett litet annat perspektiv.  

Igår var det en omtumlande dag. De ringde från avdelningen kl 07 och sa att Märta hade fått åka på operation på grund av att de hade märkt att något inte stod rätt till. 

De visade sig att Märta hade fått en blödning runt operations området och hon hade fått blod i hjärtsäcken så hjärtat fick svårt att slå pga förträngning. De fick öppna upp operationssåret igen och ta bort blodet och sätta in två nya dränage igen. 

Märta fick ligga kvar på op salen om det skulle bli så att de behövde öppna henne igen, men det behövdes som tur var inte. Hon kom tillbaka till avdelningen lagom så att vi kunde se Kalle ankas jul tillsammans, ja Märta såg inte så mycket... hon sov.

Idag har det varit en hyfsat stabil dag, vi tog en sovmorgonen som vi hade tänkt ta igår. när vi kom ner hade hon samma symptom som igår men efter lite undersökningar visade det sig att det gick att läsa med lite justeringar av medicinerna

Märta har lite för mycket vätska i kroppen så hon får inte in luft i lungorna, så de måste först se till att få ut den överflödiga vätskan för att Märta ska kunna använda sina egna lungor, det är de är målet just nu. 

Ha en fortsatt God Jul önskar Lilla familjen Önnbo

 

 

Dagen med stort D!!

Nu är det gjort och enligt Kirurgerna gick det bättre än förväntat. Tack gode Gud!! inga blödningar som var den största risken och hittills ser det bra ut. Hennes luftrör är nu dubbelt så vida i diameter, 6 mm, och i och med det ska det gå fyra ggr lättare att andas för henne. Men ännu har vi en lång resa kvar innan vi är där (enligt läkarna). Operationssåren måste läka och svullnaderna gå ner så luften kan passera fritt. Lungorna måste blåsas upp så att hon kan börja andas själv och gå av ECMOn. Därefter ligger hon förmodligen intuberad några dagar och därefter vet jag inte riktigt hur det ser ut...

Mr Elliot förklarade dock för oss att det kommer att komma bra och dåliga dagar och att hon med största sannolikhet kommer att få trångt i luftvägarna igen allteftersom hon blir större. Operationen kommer inte att behövas göras om men förmodligen blir det fler mindre operationer eller behandlingar. Vi kommer att få åka på kontroller  

Hej på er alla

Tänkte bara skriva lite om hur det går för oss. Det har varit en jobbig natt.

Under gårdagen (lördag) gick pulsen upp och blodtrycket gick ner, infektionsprovet upp, Märtas urinproduktion minskade, magen var som en ballong och läpparna blå som blåbär. Hon svällde även upp i hela kroppen och ögonen var inte mycket mer än streck. Det var inte mycket som såg ut som vår dotter i den sängen. Det pratades om att lägga henne i en dialys maskin. Det var svårt att hålla tankarna positiva och vi oroade oss en hel del för om det skulle bli någon operation. Under natten gjordes en hel del tester och de fastslog att hon hade hjärtsvikt, de opererade in en by pass så hjärtat fick vila och under morgonen och dagen idag har det blivit lite bättre. Det blev ingen dialys men det som känns bäst ändå är att hon har fått tillbaka lite av sitt temperament =). Igår när hon vaknade fanns ingen livsgnista kvar, hon bara helt stilla och grinade ljudlös och trots att hon kontinuerligt får morfin syntes det att hon hade on

t, även omhon verkligen inte upplever livet behagligt idag heller så har vi i alla fall fått tillbaka arga viftande armar =) . 

När vi pratade med en av läkarna idag fick vi veta att de ska mycket mer till innan de ställer in operationen. Jag vet inte om jag ska oroa mig eller vara glad över den vetskapen... 

Nu ser vi fram emot morgondagen med blandade känslor, bra att operationen blir av, oroad när man tänker på riskerna. Nu börjar en ny fas i processen, återhämtningen efter en oper

ation, med allt vad de kan innebära. Vi ser ändå ljuset i tunneln... 

Denna operationen kommer så småningom att ge oss Märta tillbaka.

 

Åter igen, tack för allt stöd. 

Gud är med oss

Äntligen!!!!

Visst finns det vissa likheter med snablarna =)

Vi hade nästan börjat fundera om denna Elliott verkligen fanns... men så äntligen kom det efterlängtade beskedet. Efter tio långa dagars väntan... 22 dec eftermiddag kommer Mr Elliott att operera Märta-Kristin här på Astrid Lindgrens sjukhus.

Idag fick vi titta på bronkoskopin och kirurgen gick igenom lite hur det ser ut och vad det är de kommer att göra.

I korta drag. Märtas luftstrupe blir smalare och smalare ju längre ner man kommer. Broskringarna ska vara hästskoformade men i hennes fall är det sammanvuxna ringar vilker innebär att luftröret blir stumt och trängre än vanligt. Det ser ut som om hon har ett ärr efter förra operationen som även det gör det trängre. Aortabågen som går från hjärtat ligger precis i detta område och på henne ligger den på fel ställe vilket innebär att den trycker på luftstrupen och även den gör att det blir trångt. Detta är vad de tror, men som kirurgen sa i dag "vi vet inte i detalj förrän vi har öppnat bröstkorgen och verkligen ser.."

Sen kommer snacket om risker... det vill man inte höra på... "Det finns inga garantier, men vi kommer att göra vårt absolut bästa och det är världens bästa kirurg som ska operera. Vi har inget att förlora". Nej hon kan inte leva utan maskinerna i dagsläget så vill vi kunna ta med Märta hem så är det efter denna operation och det finns inte i vår värld att åka härifrån utan henne. Fram till dess har vi ännu fyra långa dagar och jag måste säga att trotts att vi nu vet känns det rätt tung för tillfället.

Tack för allt stöd som vi har i er, vänner!!

PS hur många stockholmare behövs det för att fälla ett träd?? efter att ha kontrollräknat idag fick vi det till sex stycken på ett litet träd! vi tyckte att det var lite roligt =)

Skinka sill och sushi

Det gick inte publisera i måndags av någon anledning, men nu kommer det...

Igår (söndag) tänkte vi att det nog var dags att komma ut ur sjukhuset och fylla tankarna med något annat än väntan på besked (nej, Dr Elliot har inte hört av sig än...), så vi skulle gå på advents gudstjänst.... Efter lite efterforskningar hittade vi en tid som passade oss i Vällingby med bla Niklas Piensoho och CityBrass. Med stor förväntan och kartan i högsta hugg satte vi iväg mot vad vi trodde en stor pingstkyrka (vi är ju i stockholm).... När vi äntligen kom fram visade det sig att det var en liten utpostförsamling i en liten källarlokal som dessutom hade en liten julfest men med ett stort julbord :)!!!
Detta julbord var dock inte helt traditionellt i svensk mening, utan var kryddat med en hel del tailänsk- brasiliansk- och afrikanskmat. Vi blev rätt överaskade när vi kom fram till bordet och det efter skinkan och sillen dök upp sushi och glasnudlar, men glad i hågen över att ha snubblat över en julfest tog vi för oss och njöt i fulla drag. Min älskade man åt som han alltid gör på julen... lite väl mycket, men överlevde även detta julbord =)
Även om det inte alls var eller blev som vi hade tänkt så blev det en väldigt trevlig utflykt och det var skönt att få släppa tankarna på allt en liten stund.
Nu är vi tillbaka i väntans tider och hoppas hoppas på ett svar nu när som helst...

Tick tack, tick taaaaa.....

Det känns som om tiden släääpar sig frammåt när man inte vet något och bara kan gå och vänta och vänta... trodde att vi skulle få svar från denna Dr Elliott igår em, men nu ser det ut som om det kan bli imorgon.
Märta har det relativt bra där hon ligger. Maskinen syresätter hennes blod bra och allt verkar fungera som det ska. Visst är det en tröst, men det sliter i hjärtat att se henne så här. Hon skulle ju precis börja krypa och prata och.... jag länktar efter henne så det gör ont!!!

Vi försöker fylla ut dagarna med att läsa för henne, sjunga sånger och fantisera om framtiden. Hon ligger bara där alldeles stilla utan att andas och bara blundar. Ibland vaknar hon upp lite och börjar fäkta med armarna,"maras" och tugga med munnen. Man ser verkligen hur obehagligt hon upplever alltihopa och helt maktlös står man brevid och försöker lugna. Ibland känns det bättre att inte vara där bara för det tar så hårt i hjärat att se henne men då kommer samvetet och lägger tyngd på börda och man får svårt att ens själv andas. Ibland gör det bara så fruktansvärt ont... men oftast håller man ihop sig själv och fortsätter att vänta och vänta.

I goda händer...

Jag tänkte att det kanske var dags :)
Mycket har hänt sen sist och jag vet inte riktigt vad jag ska skriva.

Den första november gick flyttlasset från Oskarshamn till Strycksele. Det var med blandade känslor men mest glädje måste jag säga även om det kändes tungt att lämna kära vänner.
Efter nästan ett dygn på tåget var jag och Märta framme i Strycksele där det gnistrade i snön av solen och farmor och mormor inte kunde säga nog många gånger hur roligt det kändes att vi var hemma. Det tyckte vi oxå och blotta tanken på att vi i år kulle få uppleva vintern med riktig snö fick det att pirra i magen på oss!!
Märta verkar stortrivas med alla släktingar på nära håll och hon har dessutom fått en kattunge till granne som hon älskar att titta på och allra helst slita i svansen :)... hon pratar för fullt på sitt eget lilla språk men två riktiga ord har hon lärt sig. Pappa och Tisse (kisse)... snart kryper hon också!!! Här går det så fort att vi inte riktigt hinner med.... men så plötligt fick vi annat att bekymmra oss för...

I onsdags efter att jag tvättat av den dagliga inpackningen av middag ur hennes hår fick hon svårt att andas och bara på några sekunder var hon blå över munnen och det tjöt ur luftvägarna när hon försökte andas. Hon blev rädd och jag och Simon fick panik.... Jag trodde aldrig att hon skulle klara det när jag tänkte på att ambulansen var minst 20 minuter bort och såg henne halvt avsvimmad i Simons famn... Men tätheten släppte lite och hon fick bättre färg efter ngra minuter och även om hon fick slita för att få luft och det tjöt i luftvägarna så mötte hon ambulanspersonalen med ett leende. Vår underbara dotter som alltid har ett leende över till alla...

Sedan bar det av till Lycksele och därifrån med nål i huvudet och dropp till Umeå. Fler nålar och undersökningar och tillslut fick vi somna kl ett på natten i sal 22 på barnavdelningen. Men natten förflöt inte speciellt lungt, så innan morgonen grydde låg vi nere på IVA och Märta blev bara tröttare och fick svårare att andas. Dr Fredrik tillsammans med ett helt gäng specialistläkare slet sitt hår och funderade på vad som var på tok och vad de skulle våga göra... det blev en tung väntan och många turer hit och dit (de förstod inte riktigt vad de såg på skiktröntgen) innan vi slutligen skulle åka till Göteborg. 15 minuter innan avgång ringer de och säger att de inte har plats....... Då sjönk modet. Märta var så trött och hade så svårt att få i sig luft och de vågade inte göra något i Umeå med rädsla för att det skulle bli helt stopp i luftvägarna. Minuterna var långa innan vi fick beskedet, vi skulle få åka till Stockholm.

Halv sex på fredag kväll lyfte planet med Märta på väg till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Tanken var att de där skulle kunna göra en skiktröntgen under narkos (och med full beredskap för ev helt luftstopp, ECMO beredskap) för att kunna avgöra vad som var på tok och vad som skulle göras åt saken. På lördagen strejkade den femte i raden av nåla som hon hade på huvudet och de bestämde sig för att gå in på operaton för att sätta en ny nål i jumsken i en större ven och under lite narkos. Detta gick inte riktigt som tänkt och hon skrämde läkarna rejält. Då beslutades att hon skulle gå på ECMO så fort som möjligt vilket var söndag morgon. Det var inte roligt att se henne i detta tillstånd, huvudet bakåt lutat kippandes efter luft... jag trodde aldrig att hon skulle orka hela natten. Hon är en så otrolig kämpe!!! En riktig Mirakel Miranda!!!
Söndagen kom och när Simon (som var först ner till BIVA) kom in på salen för att säga god morgon till Märta blev hon så glad att personalen fick tårar i ögonen när de såg henne. Tyvärr var det svårt för henne att hantera alla känslor och samtidigt andas så hon gick ner sig en del. Vårt jobb blev att hålla henne lugn tills de hämtade henne till operation...

Operatoinen gick inte riktigt som de tänkte så det blev en ännu en lång väntan men så slutligen fick vi gå och hälsa på henne igår vid middagstid och det kändes så skönt att se henne.
Nu ligger hon i ECMO och sover så lungt. ECMO innebär att man tar ut blodet syresätter det i en konstgjord lunga och stoppar tillbaka det igen. I hennes fall tar de ut det i en ven på halsen och stoppar in det i en ven i jumsken.

Idag har de gjort en gastroskopi och en ny skiktröntgen och fastställt orsaken till varför hon har blivit rossligare den senaste tiden och varför hon fick så svårt att andas. Jag tänker inte gå in på det för det blir aldeles för svårt att med ord förklara, men det är ett väldigt ovanligt fel förmodligen i kombination med komplikationer från förra operationen... jag vet inte hur många gånger vi har fått höra att hon är unik och den senaste läkaren kallade henne raritet. Inte för att de behöver övertyga oss om att hon är speciell, det vet vi redan !!! :)

Just nu i denna stund vet de inte hur de ska åtgärda det hela men att det blir en ordentlig operation tror jag jag kan lova, men däremot om den blir här i Stockholm eller i London vet jag inte..... det har varit så mång turer nu att det är lika bra att bara vänta och se.

Sammanfattningsvis; vi har världens bästa dotter!!, alla beslut från att ringa ambulansen till att ligga i ECMO har varit helt rätt tagna, på alla sätt är hon i goda händer !!! Tack för alla förböner!!!