I goda händer...

Jag tänkte att det kanske var dags :)
Mycket har hänt sen sist och jag vet inte riktigt vad jag ska skriva.

Den första november gick flyttlasset från Oskarshamn till Strycksele. Det var med blandade känslor men mest glädje måste jag säga även om det kändes tungt att lämna kära vänner.
Efter nästan ett dygn på tåget var jag och Märta framme i Strycksele där det gnistrade i snön av solen och farmor och mormor inte kunde säga nog många gånger hur roligt det kändes att vi var hemma. Det tyckte vi oxå och blotta tanken på att vi i år kulle få uppleva vintern med riktig snö fick det att pirra i magen på oss!!
Märta verkar stortrivas med alla släktingar på nära håll och hon har dessutom fått en kattunge till granne som hon älskar att titta på och allra helst slita i svansen :)... hon pratar för fullt på sitt eget lilla språk men två riktiga ord har hon lärt sig. Pappa och Tisse (kisse)... snart kryper hon också!!! Här går det så fort att vi inte riktigt hinner med.... men så plötligt fick vi annat att bekymmra oss för...

I onsdags efter att jag tvättat av den dagliga inpackningen av middag ur hennes hår fick hon svårt att andas och bara på några sekunder var hon blå över munnen och det tjöt ur luftvägarna när hon försökte andas. Hon blev rädd och jag och Simon fick panik.... Jag trodde aldrig att hon skulle klara det när jag tänkte på att ambulansen var minst 20 minuter bort och såg henne halvt avsvimmad i Simons famn... Men tätheten släppte lite och hon fick bättre färg efter ngra minuter och även om hon fick slita för att få luft och det tjöt i luftvägarna så mötte hon ambulanspersonalen med ett leende. Vår underbara dotter som alltid har ett leende över till alla...

Sedan bar det av till Lycksele och därifrån med nål i huvudet och dropp till Umeå. Fler nålar och undersökningar och tillslut fick vi somna kl ett på natten i sal 22 på barnavdelningen. Men natten förflöt inte speciellt lungt, så innan morgonen grydde låg vi nere på IVA och Märta blev bara tröttare och fick svårare att andas. Dr Fredrik tillsammans med ett helt gäng specialistläkare slet sitt hår och funderade på vad som var på tok och vad de skulle våga göra... det blev en tung väntan och många turer hit och dit (de förstod inte riktigt vad de såg på skiktröntgen) innan vi slutligen skulle åka till Göteborg. 15 minuter innan avgång ringer de och säger att de inte har plats....... Då sjönk modet. Märta var så trött och hade så svårt att få i sig luft och de vågade inte göra något i Umeå med rädsla för att det skulle bli helt stopp i luftvägarna. Minuterna var långa innan vi fick beskedet, vi skulle få åka till Stockholm.

Halv sex på fredag kväll lyfte planet med Märta på väg till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Tanken var att de där skulle kunna göra en skiktröntgen under narkos (och med full beredskap för ev helt luftstopp, ECMO beredskap) för att kunna avgöra vad som var på tok och vad som skulle göras åt saken. På lördagen strejkade den femte i raden av nåla som hon hade på huvudet och de bestämde sig för att gå in på operaton för att sätta en ny nål i jumsken i en större ven och under lite narkos. Detta gick inte riktigt som tänkt och hon skrämde läkarna rejält. Då beslutades att hon skulle gå på ECMO så fort som möjligt vilket var söndag morgon. Det var inte roligt att se henne i detta tillstånd, huvudet bakåt lutat kippandes efter luft... jag trodde aldrig att hon skulle orka hela natten. Hon är en så otrolig kämpe!!! En riktig Mirakel Miranda!!!
Söndagen kom och när Simon (som var först ner till BIVA) kom in på salen för att säga god morgon till Märta blev hon så glad att personalen fick tårar i ögonen när de såg henne. Tyvärr var det svårt för henne att hantera alla känslor och samtidigt andas så hon gick ner sig en del. Vårt jobb blev att hålla henne lugn tills de hämtade henne till operation...

Operatoinen gick inte riktigt som de tänkte så det blev en ännu en lång väntan men så slutligen fick vi gå och hälsa på henne igår vid middagstid och det kändes så skönt att se henne.
Nu ligger hon i ECMO och sover så lungt. ECMO innebär att man tar ut blodet syresätter det i en konstgjord lunga och stoppar tillbaka det igen. I hennes fall tar de ut det i en ven på halsen och stoppar in det i en ven i jumsken.

Idag har de gjort en gastroskopi och en ny skiktröntgen och fastställt orsaken till varför hon har blivit rossligare den senaste tiden och varför hon fick så svårt att andas. Jag tänker inte gå in på det för det blir aldeles för svårt att med ord förklara, men det är ett väldigt ovanligt fel förmodligen i kombination med komplikationer från förra operationen... jag vet inte hur många gånger vi har fått höra att hon är unik och den senaste läkaren kallade henne raritet. Inte för att de behöver övertyga oss om att hon är speciell, det vet vi redan !!! :)

Just nu i denna stund vet de inte hur de ska åtgärda det hela men att det blir en ordentlig operation tror jag jag kan lova, men däremot om den blir här i Stockholm eller i London vet jag inte..... det har varit så mång turer nu att det är lika bra att bara vänta och se.

Sammanfattningsvis; vi har världens bästa dotter!!, alla beslut från att ringa ambulansen till att ligga i ECMO har varit helt rätt tagna, på alla sätt är hon i goda händer !!! Tack för alla förböner!!!