Hej, nu är jag inte lika arg längre.  Simon hann ikapp mig innan jag kom ut så lite ilska rann ut med lite tårar mot hans axel, lite stampade jag nog ur mig på promenaden och det sista försvann med hjälp av  Simons visakort =). Men det var en riktigt fin body med matchande filt till Märta (till mitt försvar så har jag haft ögonen på filten i några veckor och nu var den på rea). Tur för läkaren att jag fick avreagera mig, för vid två ringde hon och meddelade att hon hade lite tid för att prata med oss.

Jag kan inte säga att vi fick höra så mycket nytt, men vi fick i alla fall veta hur de tänker och varför de gör som de gör. 

Kortfattat. Läkarna vill inte göra någon typ av operation i hennes hals, utan istället prova att extubera henne på grund av;

• Förträngningen är förmodligen större än de först trodde.
  
• hon är allt för invand på sederingsmedicinerna att de inte kan hålla henne sederad (typ sövd) längre, vilket nästan är ett måste i hennes fall. Hon är allt för rörlig.
  
• Att ligga intuberad/i respirator innebär vissa risker och medför alltid lunginflammation på längre sikt (vilket hon inte fått än...)
• Alla typer av operationer innebär risker och biverkningar och kan hon andas utan en operation är det bättre än att utsätta henne för ännu en risk.

Varför de inte extuberat henne idag beror på att de konsulterat Mr Elliot i London och han har inte gett sin syn på saken än. Enligt läkaren så kan de vänta på honom några dagar till men sedan gör de slag i saken med eller utan hans åsikt, även om de inte är helt överens om att hon kommer att klara av att andas utan respiratorn.

Hur känns det för oss då??

Ja, jag är inte arg längre i alla fall ;) Läget är egentligen inte förändrat för Märta men det känns väldigt skönt att veta lite närmare hur de tänkt. Det känns otroligt skönt om hon slipper respiratorn, men nervöst för om hon inte gör det. Sedan har vi en hel del tankar om hur det kommer att bli fram över om de inte gör något åt förträngningen, men det tar vi en annan gång.

Som vanligt här på sjukhuset och i livet i övrigt så finns det inte något svart-vitt svar eller känsla utan det är ständig ett helt spektrum av nyanser. Då känns det tryggt att kunna lita på en Gud!

God natt på er alla!!

Frustration!!!

Om jag ändå inte var så fruktansvärt förstående! 

Jag önskar att jag kunde skrika åt dom och kräva ett svar...

Men jag förstår,

dom har väldigt mycket just nu.

Inget läkarsamtal.

Jag har varit nervig hela helgen. Sovit kasst inatt.

Illamående när jag vaknade imorse

 vilket bara blev värre  innan jag kom ner till henne,

och så får man höra att dom inte har tid att prata ens fem minuter,

medan de fortsätter förbereda extubering,

eller vad de nu gör...

Jag hatar de där medicinerna de stoppar i henne.

Jag hatar att se henne liggande där halvt apatisk eller halvt hysterisk.

Jag vill bara ta upp henne därifrån och springa långt långt bort....

Jag vet att allt jag skrivit är väldigt egoistiskt och kanske någon tänker att jag skriver motsägelsefullt, "vill hon extubera eller inte?". Vi vill inte att hon ska ligga kvar med tuben/respiratorn men jag litar inte längre på läkarna. Jag vill att de ska göra det som är bäst för Märta och just nu är jag inte övertygad om att de gör det. Jag vet ju ingenting...

Jag är väldigt arg

och har inget att få ut min aggretion på.

Skulle kunna kasta ut datorn genom fönstret,

men då skulle jag nog förlora mitt äktenskap på kuppen...

Nej, jag måste ut.

Nu.

Innan jag exploderar

Några dagar av orolig väntan men ändå...

Ledsen att vi inte skrivit på ett tag nu.Publicerade just ett äldre inlägg och läget är ganska oförändrat på Märta fronten. Vi väntar.
Senaste dagarna har hon varit väldigt vaken och de har inte alls kunnat söva henne några längre stunder, men till skillnad mot tidigare har hon varit ganska lugn och accepterat läget.

Turerna har varit många sedan onsdagen och vi vet inte riktigt vad vi ska tro. Senast nu i kväll; extubering i morgon, vilket de faktiskt har börjat förbereda med ändringar av mediciner nu i natt. Men hur blir det med problemet i halsen????
Ska bli skönt med ett ordentligt läkarsamtal imorgon, för just nu har vi bara en massa frågor.

Det har alltså varit några dagar av orolig väntan men ändå har vi haft förmånen att få ha lite trevligt. Min älskade bror och hans underbara fru har varit här och hälsat på =). De lyckades skingra våra oroliga tankar emellanåt och vi hade riktigt roligt med film godis och två enorma tallrikar av glass!!! ja och så hade ju pojkarna sina datorer förstås...

Oroliga.

Glömde tyvärr bort att publicera detta inlägg efter att vi skrivit det så det kommer nu i stället.

Igår (onsdag) fick vi prata med en läkare, (ÄNTLIGEN). Det har varit mycket här på biva under veckan som har varit, plus att de har varit helgdagar mitt i veckan som har gjort att läkarna haft fullt upp. Föräldrasamtal har inte varit direkt nr 1 på deras prioriterings lista (vilket är förståeligt).

Som förälder känner man sig förbi sprungen, orolig och frustrerad.

Igår fick vi i alla fall möjlighet att sitta ner och titta på röntgenbilder som togs tidigare på dagen. Läkaren visade oss att det fortfarande var trångt på ett ställe i luftrören. Det var inte roligt att höra efter att de börjat prata om extubering och allt. Vi som trott att de skulle vara över nu...

De sa att de skulle operera så snart som möjligt men att de ville prata med Mr Elliot och överväga alla alternativ innan de tog ställning om vilken typ av operation.

Idag har de skickat bilderna till London och de hoppas att vi ska få svar imorgon så att de kan åtgärda felet så fort som möjligt, men vi kan få vänta till på måndag oxå......

Ja nu väntar vi bara och ser (vi har blivit ganska bra på det nu:)

Igår hade vi en riktigt trevlig kväll med våra vänner uppe på familjevåningen. Gott kvällsfika, mycket skratt, alvar och avslutade hela kvällen med Gudfadern. Tack till alla er som var med.

...

Tack för alla gratulationer! Jag hade en jättebra födelsedag med allt som hör till. Lite paket, mycket glass, underbar man, blommor och en överaskning av snälla vänner!! kan inte bli bättre under dessa omständigheter...

Idag har dessvärre varit en lite jobbig dag på flera sätt. Under natten hade Märta Kristin fått svårt att andas och de hade fått handventilera henne och tillkalla läkare. Inte så mycket att oroa sig för om det är en engångsföreteelse... men under dagen har hon fått det jobbigare och jobbigare och under kvällen har det varit väldigt svårt för henne att andas och de har fått söva ner henne ordentligt, höja syrgasen i respen och ändra inställningarna så att hon inte andas själv längre. Det känns som tre steg bakåt... Vi har önskat att få prata med en läkare men på grund av att det är helg och väldigt mycket att göra på avdelningen så har det inte gått. Vi har förståelse för att vårt samtal prioriteras bort men frustrationen av att inte få veta och inte få svar på sina frågor försvinner inte för det.

Tanken är att ta henne ur respiratorn på torsdag (extubera) om allt ser bra ut på undersökningarna imorgon, men nu känner jag mig tveksam till att det kommer att bli så. Vi får väl se när vi får prata med en läkare. Om vi får prata med en läkare. 

"ja ä int bitter..."   =)

Äntligen...

Ligger i min säng och har lite svårt att somna. Jag vet inte om det kan bero på att vi ligger två personer i en 90 s säng eller att det är en lite speciell dag imorgon... eller kanske ska jag säga idag för klockan är ju faktiskt 01.13.

Min underbara lilla familj ligger i alla fall och sussar så gott. Dottern med fem olika preparat som hjälper henne att sova och en slang i näsan, mannen som det låter som om han hade en slang i näsan =) och min lilla syster, likt sessan på ärten men med en mobil under kudden i stället för en ärta under madrassen. Och här ligger jag och grubblar på morgon dagen... Jag kan inte rå för det. Jag är nog ganska barnsligt men jag bara är sån... det kanske skulle vara okej om jag var 9 år... men nu fyller jag ju 29 och det pirrar i magen när jag tänker på att det faktiskt är min födelse dag idag!!!! =)  om några timmar när jag vaknar får jag öppna mina paket som legat och väntat på mig i flera dagar nu, och jag lovar jag har faktiskt inte ens petat på dom! jag vet att det förmodligen är ganska ytligt och barnsligt men jag älskar paket och tårta och go´fika. Det bara är så.

Annars så har helgen förflutit ganska lugnt här på sjukhuset. Märta-Kristin har haft lite svårt att komma till ro så därav har de lagt till två typer av sovgaser i respen och försökt dra ner lite på de andra tre sovmedicinerna. Har funkat så där... och i övrigt är det oförändrat. Hon ser fortfarande ut som om hon har gått nio hårda ronder och ögon fransarna syns nu inte alls på.

Måste åter igen tacka för allt stöd från alla vänner runt om i landet. Vad skulle vi göra utan er?? Tusen gånger tack för allt ni gjort och gör på olika sätt!! ingen nämd. Ni vet och vi vet och vi tackar Gud för ER. 

Nu ska jag nog göra ett nytt försök... =)   God Natt

Gott Nytt År!!!

Det blev verkligen en härlig och rolig nyårsafton Jag hade faktiska inte några tankar alls om att göra det till något speciellt.... men det blev det, och med mycket skratt också =)

Vi blev bjudna på Tacos av ett par som vi känner här på sjukhuset (fira även jul ihop), middagen avslutades med glass och hjortronsylt och därefter gick vi ner till respektive barn och firade in det nya året. 

Jag hade den stora förmånen att få hålla Märta Kristin i en hel timme innan tolvslaget!!! Man kan ju tro att det bara skulle vara helt underbart, men som med allt annat här på sjukhuset så var det väldigt blandade känslor.... mest kändes det helt härligt naturligt. "Det är här hon hör hemma", en blandning av moderkänslor som är obeskrivliga (vilket givetvis innefattar en enorm glädje). Samtidigt var jag jätte rädd att hon skulle ha ont av att sitta upp. Det var trotts allt bara en vecka sedan de öppnade upp bröstkorgen den andra ggn. 

Hon satt aldrig riktigt stilla under hela tiden som jag hade henne i knäet, vilket vi kom fram till att det förmodligen berodde på abstinens. De har börjat att dra ner på medicinerna nu, och sedan nyårsafton har hon inte kunnat ligga stilla alls när hon varit vaken. Som förälder är det ganska frustrerande att sitta och se på.

Efter att vi önskat alla gott nytt år och Märta Kristin somnat om gick vi upp på våning sex och tittade på efterdyningarna av fyrverkerierna och åt ostbricka tillsammans med våra vänner, och som alltid när man är i goda vänners lag och är lite för trött blir det en hel del skratt...  =)

Nu har det gått nästan tre dagar sedan nyårsafton och vi har fått flytta från ECMO till BIVA och Märta-Kristins tillstånd är ganska oförändrat. Hon ligger i respirator har lite feber till och från men CRP har sjunkit till 30 vilket känns bra. Lungvolymen är lite ostabil och därför har planerna på att extubera henne skjutits upp (tuben är slangen som hon har i näsan som respiratorn är kopplad till). De har som sagt börjat trappa ner på medicinerna men hon har så pass mycket att de tror att det kommer att ta minst två veckor att bli av med dem efter att de kopplat bort respen. Hon är därför ganska drågad fortfarande och även om hon är lite vaken så "är det ingen hemma..."  Det pillra hela tiden i kroppen på henne p g a  abstinens och hon är så svullen att hon inte kan öppna ögonen. 

Så ser det ut för tillfället och jag vet inte vad ni får för bild av det hela men enligt läkarna ser det bra ut och vi skyndar långsamt vilket för oss föräldrar känns skönt. Hon är inte under livshot längre och alla risker till det blir färre och färre allt eftersom dagarna går men det går inte att komma från att det som mamma och pappa är jobbigt att se henne i hennes situation.