Till BIMA

Nu har vi fått byta avdelning från BIVA till BIMA, (Barn InterMediära Avdelning) en avdelning mellan BIVA och vanlig/annan avdelning.
Ja, det ser faktisk mycket bra ut för Märta just nu, vi ska lära oss att använda en CPAP (Mask som sätts över näsan och ger "konstant motvind" att andas emot) och Märta ska acceptera apparaten, (de blir en utmaning) och efter det tror vi nog att vi kommer att få åka till Umeå.
Det är vad vi TROR.
Idag har vi haft fullt upp med att börja lära oss hur CPAPen fungerar. De har bara gått igenom den som hastigast och Märta tycker inte om den, hon rent av avskyr den. Men jag tror att hon kommer att vänja sig. Vi har också kört hårt med sjukgymnastiken. Den är lite udda och innebär att studsa Märta på en stor boll.
Vi har också haft besök idag av claoner. De blåste såpbubblor för Märta och gjorde sig roliga för föräldrarna. Dom konstaterade även att vi led av navelludd och överväxt så vi botades med hubbelikuckmedicin.
Ja nu har vi inte så långt kvar till umeå!!!!

Här går det undan!!

Ja det kan man säga. Det har hänt en hel del på bara några få dagar och jag vet inte riktigt var jag ska börja...

Det blev en födelsedag med buller och bång i alla fall. Även om födelsebarnet själv inte riktigt var på det klara med vad som hände så framförde vi alla grattishälsningar, grattissånger och födelsedagspaket. Märta är SÅ tacksam över alla fina presenter som hon fick! =)
Älskade vänner och familj kom och hjälpte oss att äta upp tårtan (även om vi på lång väg inte blev av med den, utan fick offra oss i dagarna tre innan jag äntligen kunde diska av fatet...).
Jag vet att jag sagt det förr men vad mer kan man begära av en födelsedag. Vi känner oss så välsignade. Tack alla som förgyllde vår dotters ettårs dag!

Söndagen blev en dag i väntan på Måndagen som skulle komma med skiktröntgen och bronkoskopi. Måndagen kom och det kunde konstateras att nästan allt såg bra ut. Öron-näsa-hals-läkaren meddelade att ärren i luftstrupen hade läkt över förväntan och det inte kunde se bättre ut. Hurra!!
På CT:n kunde man dock se att höger lunga inte riktigt fungerar tillfredsställande och att detta förmodligen beror på mjuka bronker vilket egentligen inte kan lösas på bättre sätt än med tiden. Att hon helt enkelt får växa på sig, och under den tiden blir det lite lättare behandling med sepap, inhalationer och sjukgympa (lite udda sådan, ska berätta det en annan gång).

Man kan ju tycka att detta inte är så mycket, men vänta ska ni få höra. Jag är inte klar än... =)

Måndagen gick lite trögt men tisdagen desto snabbare. Märta började hela dagen med att bada (första ggn sedan november) och avslutade med bajskalas och nytt bad. Där emellan hann hon överbevisa alla att hon...

1. fortfarande älskar gröt (i klass med sin morbror Johan)
   
2. inte behöver extra syrgas (bort med den sladden)
   
3. att EKGt bara är i vägen (bort med dom sladdarna)
   
4. att hon minsann kan ta sina mediciner via magen istället för intravenöst (bort med CVKnål, fyra pumpar och slangar)
5. att artär nålen kollapsat, så den fick stryka med den också (ännu en tråd mindre)
6. sist men inte minst, att pappa fortfarande kan få henne att skratta (gissa om vi har saknat hennes skratt?!).
   

Inte alls så illa för en så lite tjej! nu är hon nästan trådlös =)

Man kan ju få bilden av att hon nästan är återställd men så är tyvärr inte fallet. Hon har fortfarande relativt höga doser av de starkare medicinerna som bara trappas ut med 2-3 procent varannan dag, vilket gör henne ganska apatisk och tidvis abstinent. Men glimtarna av vår underbara dotter som kommer nu och då blir fler och längre och allt slängande och gnuggande med händerna har avtagit en hel del, så vi ser verkligen ljuset. Eller om jag nu ska använda mig av metaforer så har vi gått från tidig gryning till morgon ljus.

Nu ser jag dock bokstavligen stjärnorna på natt himlen, så jag ska ta och krypa till kojs.
God natt

En sorgens dag trots födelsedag

Idag fyller Märta ett år.

Idag fick Märtas kompis Kevin somna in i sin älskade mors famn en sista gång.

Det finns inte ord att uttrycka vår sorg för deras skull. 

"Kevin, trots att vi inte fick känna dig så länge 

så älskade vi dig för att du var du. En glad liten kämpe

som klarade så mycket! Vi tänker på dig idag 

och på dina otroliga föräldrar som aldrig gav upp!"

/Dina vänner Simon Elin och Märta

En dags "phuuu"

Det sägs att jag är lik min pappa, men jag kan inte riktigt se likheten...

Vi har inte skrivit så mycket de senaste dagarna vilket har en helt naturlig förklaring. Vi har inte haft tid eller ork. 

Sedan Märta extuberades har läkarna lugnat sig med medicinerna och försökt trappa ner dem, vilket gjort att hon varit mycket mer vaken och haft en hel del abstinens. Vissa dygn har hon inte sovit alls utan bara gråtit skrikigt och ålat sig. När det varit som värst turades vi om att gå halvtimmespass, mer orkade man inte stå ut... Man kände sig som en skit, men att se henne med sådan ångest och inte kunna göra någonting är obeskrivligt fruktansvärt. Söndag eftermiddag vände det och hon sov hela natten till måndag. Vi kände sådan lycka!! Måndag och tisdag har hon sovit bra men varit väldig ledsen till och från, magen har varit som en ballong och vi tror att det är orsaken till gråten. Men det har varit överkomligt, vi har sluppit dom uppspärrade skräckfyllda ögonen.

Så blev det onsdag. En vecka sedan extuberingen och en väldigt lugn och nöjd liten tjej. Den klart bästa dagen sedan vi kom hit till Astrid Lindgrens Barnssjukhus =)

 Som om det inte kunde bli bättre idag så fick Märta ta sin pojkvän på deras första dejt till "blå rummet" idag!!  =)     (Jag har inte berättat det tidigare men Märta har en underbar liten Sam till rumskamrat och vi föräldrar har arrangerat en förlovning dem emellan ;)  Jag förvarnade Sams pappa att vi inte har så mycket till hemgift men han tyckte att hennes respirator kunde duga. Den är ju faktiskt värd nästan en halv mille)   Blå rummet är ett upplevelserum inne på lekterapin. En liten oas mitt i sjukhuset där man kan mysa och vila från allt vad sjukhus heter. 

Först satt vi där tillsammans föräldrar och barn och sedan fick vi en liten tid var för sig och vi hade jätte mysigt bara jag Simon och Märta. 

Just nu känns det faktiskt som att det inte kan bli bättre. Kanske lite ironiskt med tanke på att vi har en bra bit kvar men det här är den bästa dagen på såå länge att vi vågar inte riktigt tänka längre fram.

Apelsin provet?

 Stockholmarna skulle lära mig att pruta. 

Hur gick det... 

Ja, jag skötte mig väldigt bra faktiskt eller vad sägs om 2 kilo bananer för 10 kr. De var nog helt klart de bästa köpet. Jag fick fyra påsar med frukt för 40 kr. 

Jag blev godkänd på provet.

Nu kan jag pruta;)

Det stora apelsin provet

Nu var det ett tag sedan jag skrev.
Märta har haft det ganska bra. Inga andningsuppehåll eller andra allvarligare insidenter däremot har abstinensen ständigt gjort sig påmind. Armar och ben går i ett och det går inte få någon direkt respons av henne. Hon har fått en liten stol av sjukgymnasten som hon ibland tycker om att sitta i. Här är några bilder...

Som vi tidigare skrivit så har vi fått några vänner här på familjevåningen som även de har barn nere på BIVA. Till skillnad från oss så bor de här i Stockholm och är fullfjädrade stadsbor, men vi diggar dom skarpt ändå =). Vi utbyter kunskap med varandra och idag är det Simons tur att lära sig pruta. Han ska ner på stan och se till att få så billig frukt som möjligt. Det hela ska avslutas med apelsinerna som inte får kosta mer än tre kronor styck. Fram till denna dag har det gått under benämningen "Det stora apelsinprovet". 

Åter kommer med resultatet lite senare.......

Med lite perspektiv på gårdagen.

Ja det var tidvis en riktigt S K I T dag igår. Ett tag kändes det som om vi var tillbaka till ruta ett igen. Känslan när vi satt och pratade med läkarna var liknande den som vi hade första dagen vi kom hit till Astrid Lindgrens Sjukhus. Märta riktigt illa däran och läkare som springer runt oss som yra höns och förbereder för det värsta. De hade även primat upp ett ECMO system utifallatt... skit skit skit arga var vi på allt, alla och inget och samtidigt jätte ledsna. 

Nu, så här en dag efter, med lite mer fakta på fötterna och inte bara känslor i huvudet, vet vi att det inte var så illa som det såg ut.

Lite förenklat: Märta hade varit vaken nästa hela natten (sovit endast två timmar) på grund av abstinens. Under morgonen såg allt väldigt lugnt ut men efter hand började hon hosta och grina (men utan röst pga att hon haft tuben i halsen) och åla sig. Hon hostar en del slem och rosslar en hel del (vilket vi ju är väldigt vana med vid det här laget, efter sju månader) hon fick inhalera bl a adrenalin en hel del för att underlätta andning och hostning med det höjer även pulsen, vilket i sin tur gör det svårt att komma till ro. Det blev helt enkelt många "små" saker som till slut blev för mycket för henne och hon orkade inte riktigt andas. I och med att alla visste att hon hade en förträngning i halsen, att hon haft lite problem förra veckan när hon var intuberad och att hon nu inte hade någon tub som kunde hjälpa henne (plus att alla vet att hon genomgått en extremt ovanlig opereration) gjorde att läkarna vidtog alla försiktighetsåtgärder de kunde.

Som vi skrev igår så var läkarna väldigt nöjda med vad de såg när de tittade ner.  HALLELUJA!!! De gjorde den här "vidgningsoperationen" (vilket dock inte gav något resultat) som Mr Elliot rekomenderat bara för att de hade tillfälle och hon ändå var sövd.

När Märta väl var tillbaka på sin sal var hon ganska rosslig och orolig av allt pillande i hennes luftrör men hon fick lite lugnande, vi vaggade henne och hon kom ganska snabbt till ro och sov hela natten. TACK GODE GUD!!!! 

Vi visste att det kunde bli komplikationer efter allt hon gick igenom igår så jag har sovit på helspänn hela natten och bett varje gång jag vaknat att Märta skulle få sova gott vilket hon gjorde ända till klockan elva då de skulle sätta in sonden (matslangen i näsan). 

När jag nyss lämnade henne låg hon och sög på en tvättsvamp med vatten och var väldigt nöjd med tillvaron.

Så med lite perspektiv på gårdagen så var det ändå en ganska bra dag, absurt nog. Det kunde ha gått betydligt sämre. Allt lov till Gud! Tack för vår underbara dotter och att vi bor i detta land!  och tack älskade vänner för allt stöd!